Психолог из Москвы Наталья Зоткина основала благотворительный фонд «Право на чудо», который помогает родителям недоношенных детей
В основе создания фонда лежит личная история, я убеждена, что полноценно помогать можно только тогда, когда ты знаешь ситуацию изнутри. 9 мая 2011 года на сроке 26 недель я родила двойню. Мальчик появился на свет мертвым – стафилококк, а девочку выходили. Дочь родилась весом 1000 граммов и ростом 32 сантиметра. Она была живой, но находилась в очень тяжелом состоянии: за четыре месяца Лиза умирала три раза, но в самый последний момент ее удавалось спасти.
Лиза родилась в 8 утра, но увидеть я смогла ее только к вечеру, когда отошла от наркоза и смогла дойти до палаты, где в кувезе лежала дочь. Крошечная, с прозрачной кожей, с пушком на спинке, опутанная какими-то проводками и трубками... Я смотрела на нее и думала: «За что?» Только позже я поняла, что мой вопрос изначально был сформулирован неправильно. «Для чего?» – именно на этот вопрос я должна была искать ответ. И я нашла его. Не сразу, для этого потребовалось время.
О личном
Впервые увидев дочь, я подумала, что сейчас, вот-вот она придет в себя, чуть подрастет и мы заберем ее домой, однако в реальности все оказалось далеко не так. Один за другим стали выявляться тяжелые диагнозы: ретинопатия, ДЦП... Я поняла, что ситуацию изменить не в силах, но могу изменить отношение к ней. Да, у Лизы ДЦП, врачи говорят, что она не может ходить, но что мы можем сделать? Значит, мы купим ей коляску, обклеим стразами, и будет у нас самое модное средство передвижения. Диагноз «ретинопатия» – это заболевание, сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле, дочь может оказаться полностью слепой. Что предпринять? Мы купим ей собаку-поводыря, будет и верный друг, и помощник одновременно... Как только я принимала действительность и тяжелый диагноз, происходило чудо: заболевание, конечно, не исчезало, но корректировалось.
Сейчас Лизе 9 лет, у нас не все гладко со здоровьем, проблемы есть. Дочь ходит в школу, из-за ДЦП Лиза передвигается на коляске, но в остальном она совершенно обычный ребенок, который почти самостоятельно обслуживает себя в быту, рисует, читает...
Мне очень повезло с окружением: в первые недели и месяцы после рождения Лизы помогали все – и врачи, и мои близкие. Мне не хотелось, чтобы меня жалели, мне нужна была информация, как жить и на что обращать внимание при выхаживании и развитии недоношенного ребенка. Я до сих пор уверена, что мой главный успех – принятие моего ребенка таким, какой он есть. Еще я поняла, что самое важное – это безусловная любовь матери к своему ребенку. Подчас это гораздо важнее, чем все лекарства вместе взятые. Только безусловная материнская любовь может творить чудеса.
Непростой личный опыт стал отправной точкой. Я пошла учиться на психолога, и примерно спустя полгода я ответила на главный вопрос: для чего? Чтобы помогать. В 2015 году я основала Благотворительный фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо».
О проблемах родителей недоношенных детей
Неважно, на каком сроке родился недоношенный ребенок – к слову, в РФ таких детей выхаживают с 22 недель или с 500 граммов, – в первую очередь речь идет о психологическом состоянии матери. Ежегодно в России рождается около 100 тысяч недоношенных детей в год, то есть в нашей стране каждые 5 минут рождается 1 малыш раньше срока. Никто не готов к развитию событий по такому сценарию. Даже если во время беременности женщина постоянно лежит на сохранении, она не сможет принять факт преждевременных родов. Запускается реакция утраты, несмотря на то, что ребенок живой. Это может быть утрата образа идеальной беременности, утрата образа идеального ребенка. Вообще, эта ситуация – травма для всей семьи. К счастью, отказов от таких детей немного, но все же они есть, особенно если ребенок заведомо будет с какими-либо психическими или физическими последствиями. Ребенок, родившийся, например, в 23 недели, очень маленький и хрупкий, у него прозрачная кожа, через которую можно рассмотреть кровеносную систему. Надо ли говорить, что и сосуды у такого малыша хрупкие, подверженные риску кровоизлияний. Недоношенные дети рождаются незрелыми. Из-за незрелости нервной системы и отдельных органов, последствия могут быть разными. Низкий поклон специалистам-неонатологам, которые научились минимизировать эти последствия. С каждым годом становится меньше кровоизлияний в мозг, а это значит, что и детей-инвалидов в разы меньше.
Фонд «Право на чудо» как раз помогает семьям с недоношенными детьми. Наша основная аудитория – это мамы, которые только столкнулись с преждевременными родами. Очень важен период, когда семья выхаживает и восстанавливает ребенка. Также мы информационно помогаем семьям с недоношенными детьми, которые имеют ограниченные возможности здоровья.
Я всегда говорю, что нужно доверять врачам и общаться с докторами, которые выхаживают вашего ребенка. Важно получить поддержку извне. Для этого у нас есть и горячая линия фонда, где консультируют психологи, и несколько чатов в WhatsApp и Telegram, которые объединяют несколько сотен мам недоношенных детей со всех регионов страны. Очень важно вовлекать в процесс выхаживания семью. Никогда не стоит замалчивать проблемы, не рассказывать папе ребенка о том, что происходит. Порой мужчины уходят из семьи лишь по одной причине: они не знают, что происходит, и чувствуют себя ненужными. Наш опыт показывает, что папы с удовольствием помогают и активно включаются в выхаживание ребенка. Я лично знаю много пап, которые сами лежали с детьми на выхаживании.
О программах фонда
Фонд помог мне систематизировать помощь семьям, в которых родились недоношенные дети. Например, Проект 360° включает в себя разного рода информационную и психологическую поддержку: это и единственная в стране специализированная горячая линия, и онлайн-чаты, и каналы в социальных сетях фонда и мессенджерах, и прямые эфиры со специалистами, которые подробно разбирают актуальные темы и отвечают на вопросы родителей. Отдельное большое направление работы нашего фонда – равное консультирование. Равные консультанты – это родители недоношенных детей, которые прошли путь выхаживания и готовы помогать другим семьям. Все консультанты проходят обучение в фонде, прежде чем приступить к работе. Программа «Поможем на старте» направлена на обучение родителей недоношенных детей с неврологическими патологиями (преимущественно с ДЦП) самостоятельной реабилитации в домашних условиях, а также онлайн-школа для родителей, на которой мы обучаем родителей основным навыкам ухода за малышом, вскармливанию, экстренной помощи и даем обзор методик реабилитации. Школы работают как онлайн, так и офлайн в Перинатальных центрах России.
Также у нас есть проект «Чудо-коробка», который помогает собирать подарки недоношенным малышам, которые свои первые дни жизни проводят в реанимации. Очень важный и крайне нужный проект «Кислород», благодаря которому мы обеспечиваем недоношенных детей с тяжёлой формой бронхолёгочной дисплазии кислородным оборудованием для использования на дому. При такой патологии дети долго остаются кислородозависимыми и не могут самостоятельно дышать. Именно поэтому малыши могут находиться в больнице очень долго: до 6-8 месяцев. Комплект оборудования из концентратора и пульсоксиметра стоит около 90 тысяч рублей, далеко не каждая семья может себе позволить такую дорогостоящую покупку. Поэтому мы предоставляем оборудование в безвозмездное пользование. Как только ребенок начинает дышать самостоятельно и оборудование становится ненужным, мы его забираем, дезинфицируем и передаем следующему малышу.
Не меньше пользы приносит и наш рукодельный проект. У недоношенных малышей нарушен теплообмен, они не могут самостоятельно сохранять тепло. Участники проекта «Чудо-рукоделие» вяжут для младенцев носочки, шапочки, пледики и жилеточки из натуральной шерсти. К каждому из малюсеньких комплектов прилагается игрушка-осьминожка со щупальцами-спиральками. Именно в них заключен главный терапевтический эффект – они напоминают пуповину в животе матери. Неонатологи заметили, что у недоношенных детей, играющих с такими осьминожками, нормализуется пульс и восстанавливается дыхание.
О волонтерах
У нас сложившаяся команда волонтеров, это разные люди, которых объединила одна общая тема. Каждый из наших волонтеров уже ответил себе на главный вопрос: для чего? Они находят время и силы, чтобы помогать таким же семьям, столкнувшимся с проблемой рождения недоношенных детей. По статистике, в 80% случаев недоношенные дети догоняют в развитии сверстников. Глядя на таких детей, трудно поверить, что когда-то они помещались в ладони и весили всего полкило. Я уверена, что право на чудо есть у всех, а мы лишь помогаем реализовать его.
Узнать больше о фонде «Право на чудо» можно на официальном сайте и страницах в социальных сетях:
Любовь Яковлева, социальный предприниматель и многодетная приемная мать из Волжского, запустила проект «Клубничный бизнес», который обучает выпускников детских домов и дает им работу
