Будь у меня возможность повернуть время вспять, то я ничего не стал бы менять в своей жизни. Мои друзья, близкие, жена, их поддержка – это одновременно и моя награда, и мотивация, чтобы двигаться дальше.
О заболевании
О диагнозе «спинально-мышечная атрофия» родители узнали, когда мне исполнилось пять месяцев. Врачи им посоветовали отказаться от меня, потому что, согласно прогнозам, я не должен был дожить до семи лет. Особенность заболевания заключается в том, что со временем все мышцы пораженного организма полностью атрофируются. Это редкое генетическое заболевание, которое не поддается лечению. К счастью, родители не послушали врачей. Болезнь стала проявляться почти сразу, однако в раннем детстве я неплохо ползал, даже делал попытки ходить, но ничего не получилось. К семи годам я уже передвигался на инвалидной коляске.
Лет до 17 я нисколько не ощущал себя человеком с ограниченными возможностями здоровья. Я знал о своей инвалидности, но это обстоятельство не особенно омрачало мою жизнь. Я дружил со здоровыми людьми и понимать свое отличие от большинства сверстников начал только в подростковый период. Мальчики стали гулять с девочками, а я – нет.
После окончания школы я не смог поступить в вуз и начал самостоятельно осваивать работу на компьютере и веб-дизайн. Через несколько лет я стал предпринимателем и открыл свою студию веб-дизайна. С появлением стабильного заработка и друзей мне захотелось что-то делать для других людей, я обратился к теме инвалидности, потому что понимал: эта категория людей, как никто другой, нуждается во внимании и помощи.
Об общественной деятельности
Проект «Доступ открыт» существует с 2013 года. Его создателями и идейными вдохновителями стали мы с Алексеем Голубевым. С Лешей мы дружим давно, он тоже передвигается на коляске, диагнозы у нас одинаковые. Поначалу мы хотели рассказывать о культурной жизни столицы и о том, как человеку с ограниченными возможностями стать ее частью. Затем мы стали проводить собственные мероприятия, например, творческие встречи с известными людьми или походы на концерты, после которых предполагалась встреча с артистом. Так мы побывали на концерте группы «Наутилус Помпилиус» и пообщались с ее лидером Вячеславом Бутусовым, стали участниками закрытого показа фильма «Сталинград» по приглашению Федора Бондарчука, встретились с солистом группы «Торба-на-Круче» Максом Ивановым. Участниками этих встреч могут быть самые разные люди, даже представители других организаций для людей-инвалидов, мы открыты для всех. На первой же нашей встрече у нас родилась традиция: мы стали приглашать на эти мероприятия здоровых людей. Все это мы делали даже не для того, чтобы увидеть какого-то артиста, а, скорее, чтобы здоровая молодежь могла общаться с людьми с ограниченными возможностями здоровья. Эти встречи были удачным поводом для объединения, потому что не каждый человек с инвалидностью может позволить себе активную общественную жизнь. Как правило, у него есть множество сдерживающих факторов, и один из них всегда – ограничение по здоровью.
Мы хотим, чтобы человек с инвалидностью имел возможности жить и развиваться наравне с другими людьми во всех сферах общественной жизни: образовании, трудоустройстве, досуге. Общество должно знать, кто такие инвалиды. Для нас это приоритетная задача. Я часто выступаю на различных мероприятиях, в том числе школах, рассказываю об инвалидности, об особенностях людей с таким диагнозом.
С 2017 года наша организация реализует проект «Инклюзивные клубы добровольцев». Мы хотим, чтобы во всех районах Москвы были созданы клубы, где инвалиды и здоровые люди могут совместно заниматься какими-либо видами добровольческой деятельности. Что могут делать инвалиды? Например, организовывать мероприятия, координировать их, то есть выполнять все то, что не требует физических усилий, а здоровые люди могут их сопровождать. Сейчас в десяти районах Москвы такие клубы успешно работают и объединяют порядка 300 добровольцев.
В период пандемии мы начали активно осваивать YouTube, где развиваем свой канал «Доступ открыт». Этот канал не только площадка для трансляции наших мероприятий, там же можно посмотреть интервью с интересными людьми с ограниченными возможностями здоровья. Мы обсуждаем понятные друг другу вопросы и проблемы, ищем пути их решения. Сложно сказать, скольким людям помогла наша организация, но точно больше тысячи человек получили нашу поддержку.
О лечении
СМА – генетическая болезнь, ее невозможно вылечить, но можно приостановить. Такие препараты есть, но до сих пор мне не поставили ни одного укола. Во-первых, они еще не до конца исследованы, а во-вторых, стоят огромных денег. Пока я живу без такого дорогостоящего лечения, если будет необходимость, то попробую встать на очередь, но до настоящего времени я обходился без них. Главное показание к таким лекарствам – вероятность остановки дыхания, но мне повезло, у меня этого пока нет. Есть определенные сложности бытового характера: я практически не могу самостоятельно есть, выполнять какие-то простые действия, даже передвигаюсь благодаря инвалидной коляске с электроприводом. Тем не менее все это не мешает мне быть счастливым, ведь в моей жизни есть самое главное: любовь.
О супруге
С Оксаной я познакомился 1 апреля 2015 года. Мы реализовывали популярный проект по поиску волонтеров для инвалидов. Оксана увидела информацию о нем и написала мне. Завязалась переписка, мы стали общаться. Буквально с первого дня мы поняли, что очень похожи, нам было интересно вдвоем, несмотря на то, что находились мы в разных городах: я – в Москве, а она – в Воронеже. Встреча состоялась в день рождения нашей организации, 2 мая, мы решили выехать на шашлыки. Оксана сделала мне сюрприз и приехала на пикник. Увидев ее, я понял, что влюбился. Потом Оксана перебралась жить в Москву, и с октября 2015 года мы вместе.
Мои родители поначалу восприняли наш союз без энтузиазма. Среди людей старой закалки бытует мнение, что любить человека с ограниченными возможностями можно только из корыстных соображений. Но Оксана сумела им доказать, что это не так.
Вообще, во всей этой истории герой не я, а моя Оксана. Будучи инвалидом-колясочником, я не представляю другой жизни. Все, что происходит со мной в бытовом плане, для меня обыденность, а для здорового человека жить вместе с инвалидом действительно героизм.
О силах и желании помогать
Всегда есть люди, которым сложнее, чем тебе. Всегда есть те, кто нуждается в помощи. Все проблемы, которые посылает жизнь, дают нам определенный опыт, и его мы можем использовать в различных сферах жизни. Эти два принципа ведут меня по жизни и не позволяют опускать руки в любых ситуациях, как бы мне тяжело ни было.
Для восстановления сил мне нужна только тишина и ничегонеделание. Не обязательно целый день лежать и бездельничать, хотя бы несколько часов. Однако это бывает настолько редко, что все случаи можно пересчитать по пальцам. Недавно я переболел пневмонией, можно сказать, что отдохнул.
Несмотря на мое необычное заболевание, я живу как самый обычной человек. Поэтому и мечты у меня самые простые, житейские. Я очень хочу, чтобы у нас с женой был собственный дом и дети.
Страницы проекта «Доступ открыт» в социальных сетях:
«ВКонтакте» – https://vk.com/dostup_otkryt;
YouTube – https://youtube.com/c/Доступоткрыт;
Сайт – http://dostup-otkryt.ru.
