О проекте «Стома Вместе»
Наше благотворительное движение, которое в народе узнают по названию «Стома Вместе», начало свое существование в 2012 году. Сначала это было всего лишь хобби, ведь я очень люблю помогать другим. Изначально поддержал и одобрил идею о создании общественной организации «Вместе» и об открытии кабинета реабилитации для стомированных профессор клиник Самарского государственного медицинского университета Вячеслав Романович Исаев. Затем присоединились к проекту и хирурги колопроктологического отделения клиник СамГМУ. Процесс был непростым: кабинет открывали, как говорится, всем миром. И вот, наконец, в 2014 году мы открылись!
Все это время я выстраивала взаимоотношения с врачами, изучала процесс социальной реабилитации людей со стомой в больницах. Честно скажу, психологически было тяжело, так как реакция у людей и их родственников была разной. Через три дня после операции мне приходилось объяснять человеку, что такое стома, как нужно ухаживать за собой и что теперь делать. Пациенты и их родственники нуждались больше именно в психологической поддержке и информационной помощи, потому что хирургам не всегда хватает времени все подробно рассказывать своим пациентам.
О реабилитации
Самый лучший результат в реабилитации – совместная реабилитация. То есть нас приглашают перед операцией к пациенту, мы с ним общаемся, рассказываем про стому и о том что с ней можно жить полноценно. После операции мы снова приходим к этому пациенту и уже рассказываем о том, где можно получить помощь, о специальных средствах ухода, о том, где их можно найти и какие льготы существуют в нашем государстве.
Приглашаем на наши мастер-классы и встречи. Первое время у наших благополучателей мало вопросов, но когда они приходят в себя и осознают свое теперешнее положение (при этом чаще всего они уже оказываются в стенах дома), вопросов становится больше. И наша задача – вновь терпеливо все разъяснить пациентам и их родственникам, поддержать их словом, оказать помощь, чтобы пациент понимал, как ему действовать и куда обратиться в сложной ситуации.
О проблемах и путях их решения
Проблем много: несколько лет назад люди не знали, как ухаживать за собой, не было достаточной информации в интернете. Сейчас же все изменилось. Для пациентов при наличии интернета все доступно, достаточно зайти даже на наш сайт и посмотреть видео и краткую информацию о жизни со стомой. С волонтерами проекта «Стома Вместе» мы постарались собрать в группе «Вконтакте» информацию, которая может помочь как стомированному человеку, так и его близкому родственнику: например, маме малыша со стомой или родственнику, ухаживающему за близким человеком после операции.
Я всегда просматриваю все сообщения в группах и если вижу, что наши волонтеры не ответили на вопрос, то отвечаю сама.
Другая проблема и, пожалуй, самая распространенная в России заключается в том, что сами врачи в поликлиниках не все знают о стомах. Даже на этапе оформления инвалидности пациенты испытывают сложности по той причине, что далеко не каждый хирург знает о том, какие средства реабилитации людей со стомой существуют и как их получить по льготе. Хорошо, если пациент изучил перечень средств и сам может подсказать врачу. А если нет? Тогда сложности возникнут после получения инвалидности, так как могут выдать не все нужные средства, и пациенту придется покупать их за свой счет. Вот для чего нужны такие сообщества как наше.
Помимо информационной и психологической помощи мы проводим встречи с пациентами и волонтерами, проводим мастер-классы по уходу за стомой и кожей вокруг нее. Также у нас есть «Школа Стома Вместе», где мы рассказываем о стомах, стомированных людях и учим воспринимать себя такими, какие есть. Радует, что студенты-медики интересуются нашим проектом и пытаются перенять наши знания, так как профессия стома-медсестра в России не существует.
О мечтах
Мечты – они пока не реальные, к сожалению! Мечтаю о том, чтобы в каждом городе был кабинет реабилитации людей со стомой. Однако для этого нужен инвестор: если такой человек найдется, пусть сразу обращается ко мне! Очень хотелось бы иметь поддержку властей. Кроме того, понятно, что тема стомы очень деликатная, люди стесняются своего положения, неохотно дают интервью, а СМИ редко освещают наши мероприятия.
Что остается в данной ситуации? Работать нашей дружной командой неравнодушных волонтеров над грамотным информированием населения, показывать на примере других людей, что со стомой можно полноценно жить. Стома – это не приговор, это шанс на новую жизнь. Например, у нас есть девушка, которая восстановилась после операции буквально за два месяца, а через три месяца она уже нашла новую работу, при этом чувствовала себя достаточно хорошо. По ее активности окружающие вряд ли смогли бы сказать, что она является инвалидом по медицинским показаниям.
О себе
Вообще, я с детства и по сей день занимаюсь общественной деятельностью: то помогала вожатым, то была старостой класса, то поддерживала автоклуб, а сейчас постоянно организовываю акции и руковожу проектом. В 2016 году участвовала во многих мероприятиях и получила диплом главы Самары в номинации «Общественная деятельность». Мне все интересно, я люблю помогать. Да, я не врач, но уже не один год сотрудничаю с Национальной ассоциацией больных с нарушением функции экскреторной системы «АСТОМ».
Помогать другим – цель моего существования. И пока моторчик моего вечного двигателя работает, я буду на этой волне.
Раньше я трудилась в крупной российской корпорации, в которой многого достигла и построила карьеру, хотя и работала там не по своему основному юридическому образованию. Сейчас я фрилансер, но десять лет работы в компании сделали свое дело – научили меня работать в режиме многозадачности и четко организовывать свое время, поэтому я многое успеваю сделать.
А еще я очень четко понимаю, что богатства не делают людей счастливыми. Мне лично важно, чтобы в доме был хлеб, чай, сахар и куриный супчик, остальное – это уже излишества, без которых можно прожить. Кстати, об этом я тоже говорю в своих блогах. Информировать и просвещать людей очень важно: только заявив о себе и своей проблеме, можно получить необходимую помощь. И мы получаем!»
Если вы хотите стать волонтером в своем регионе или партнером проекта:
http://stomavmeste.tilda.ws/
https://vk.com/vmestestomareabilitacia
