Марина Булгакова

Об идее создать фонд 

За время, что провела в палатах реанимации, я никогда не опускала руки и верила, что моя девочка не просто будет жить, а будет жить полноценной жизнью. Именно в тот больничный период я поняла, что, пройдя сложный путь со Стешей, познакомившись с большим количеством врачей в Воронеже, Москве и даже за границей, умея находить общий язык с родителями больных детей, я могу создать благотворительный фонд, с помощью которого мы могли бы официально помогать семьям. Если фонд имени нашей Стеши поможет хотя бы одному ребенку, значит, мы не зря все затеяли. 

О генетических анализах, которые не подтверждались 

У нас с мужем трое детей. Старшему, Диме, 13 лет, средней, Кире, 8 лет, Стеше – 3 годика. Когда Стешка родилась, ей поставили ахондроплазию, это генетическое заболевание с нарушением роста костной ткани, проще говоря, карликовость. О том, что дочь может родиться с таким диагнозом, мне сказали на последнем УЗИ, поэтому я прочитала много научной литературы, в которой описывается это заболевание. Читала не форумы, статьи в интернете, а труды зарубежных генетиков, которые занимались изучением этого заболевания. И я поняла, что ахондроплазия не приговор. Да, человек будет маленьким, да, карликом, но это никак не сказывается на его интеллекте. Стеша родилась, врачи подтвердили ахондроплазию и предложили мне отказаться от ребенка. Был такой аргумент: «У вас же есть двое здоровых детей, зачем вам балласт в виде ребенка-инвалида. Только семейные отношения испортите, да еще муж может не выдержать жизни с инвалидом и бросить семью». Мы с мужем такое предложение, мягко говоря, послали куда подальше. Стешу забрали домой, в полтора месяца покрестили ее, а спустя два месяца после крестин пришло заключение от генетиков – ахондроплазия у Стеши не подтвердилась. Мы только обрадовались, что врачи все напутали, как нас снова огорошили подозрением на другое серьезное генетическое заболевание. Но и его, как и другие восемь диагнозов, не подтвердили. Анализы на генетику делаются долго. Знаете, как это невыносимо тяжело ждать результаты? Нервы были на пределе. 

О причине заболевания 

Хоть какая-то ясность, что со Стешей, почему она не двигается, появилась, когда ей было 11 месяцев. У дочки обнаружили патологию развития первого шейного позвонка, который перемыкал спинной мозг. Получалось, что те команды, которые мозг давал телу, не доходили до него, из-за этого Стеша не могла двигаться. Врачи подпилили ей череп, убрали кусочек шейного позвонка, чтобы освободить канал. Она быстро реабилитировалась, мы уехали домой, но убранная кость начала стремительно нарастать и через некоторое время снова все передавила. После этого было принято решение установить Стеше титановую пластину, которая, выражаясь простым языком, соединяет череп с позвоночником. В конце этого года пластину должны снять и будет долгосрочный курс реабилитации. До лета Стеша должна окрепнуть, набрать вес, ведь во время операции, когда ей было два года, она весила всего 6 кг. 

О «ненормальной мамашке» 

У нас в палате всегда звучали песенки или мультики. Я была накрашенной и с улыбкой. Так я хотела показать своему ребенку, что у нас все хорошо, а будет еще лучше. Я уверена, что убитые горем родители не помогают своему ребенку выздороветь. Он смотрит на них и думает, что все плохо, что бороться уже нет смысла, и сдается. Мне врачи говорили, что я сумасшедшая в хорошем смысле, смотрели как на ненормальную мамашку и в то же время отправляли к нам в палату других мам из реанимации, просили, чтобы я с ними поговорила, поддержала морально. Приходили женщины, которые, сдерживая слезы, рассказывали, что их ребенок всю жизнь будет прикован к аппаратам. Я убеждала их, что это не конец жизни. Что они научатся пользоваться аппаратурой, купят ее и смогут забрать ребенка домой. К тому же сейчас такая техника портативная, она позволяет не сидеть дома, а гулять с ребенком, показывать ему мир. Да и вообще, сейчас наука так развивается, что, возможно, через несколько лет найдется способ, как ребенку обходиться без аппарата. Надо верить только в лучшее. «Пока сердце бьется, всегда ищите выход из ситуации», - говорила я мамам. И у них загорались глаза, появлялась надежда. Они видели, как прогрессирует Стеша, которую тоже приговорили к жизни с аппаратурой, смотрели, как мы боремся за нее, и тоже начинали верить в будущее своих деток. 

О Марине, «палочке-выручалочке» 

Консультации и психологическая поддержка продолжились и после выписки из больницы. Мы были уже дома, а мне звонили и писали в социальных сетях матери детей с самыми разными заболеваниями. И несмотря на то, что на свою семью зачастую не хватало времени, я никому не отказала и не отказываю до сих пор, всегда пытаюсь помочь: подсказываю, в какую клинику лучше обратиться, к какому доктору, где найти нужную аппаратуру, как ее настроить. Бывало, что люди звонили для того, чтобы услышать мой голос, мои слова поддержки. Такие разговоры могут продолжаться часами. Мне сказали, что по Воронежу гуляет такой добрый термин, что-то вроде палочки-выручалочки – «Марина, мама Стеши». Он как пароль. Если что-то случилось, врачи не знают, куда направить или как собрать деньги на лечение, говорят родителям: «Не отчаивайтесь. Мы вам сейчас дадим телефон Марины, мамы Стеши, и она вам поможет» 

О знакомстве с мужем 

Мой муж Павел поддержал идею с фондом. Он вообще меня во всем поддерживает. Мы женаты 19 лет. А познакомились, когда еще учились в школе. Я в 10 классе, он в 11. Учились в разных школах, но жили рядом и ездили в одном общественном транспорте. Как-то в марте, выходя из маршрутки, я поскользнулась и практически упала ему в руки. Тогда он мне очень понравился. Я узнала, где он живет, с кем гуляет, и так нашла его. Когда уже я была в его компании, спросила: «Как твоя фамилия?». Он сказал, что Булгаков. А я тогда училась в филологическом классе, очень хорошо знала все произведения Булгакова и сказала ему: «Мне твоя фамилия очень нравится, я за тебя замуж выйду». Ну так и получилось в недалеком будущем. 

О поддержке супруга 

Муж – моя опора по жизни. Когда надо было, заменял меня в больнице со Стешей. И дома во всем помогал. Я очень ценю и люблю его. Знаю, что подобные сложности семьи разбивают, а нашу наоборот трудности сплотили. И наши старшие дети – большие молодцы. Они любят Стешу, приняли ее, помогают в силу своих возможностей. Дима вообще знает, как настроить медицинскую аппаратуру для Стеши, знает, какие показатели нормальные, а какие с отклонениями. И Дима, и Кира умеют правильно держать Стеше голову. Но у Димы со Стешей особый контакт, она его очень любит, а с Кирой бывают конфликты – женская ревность. После рождения Стеши жизнь нашей семьи очень круто изменилась. У меня юридическое и экономическое образование, у Паши – экономическое. Мы работали на хороших должностях, но это в прошлом, сейчас вся наша жизнь посвящена детям. Чтобы помогать мне с детьми, Павел ушел с руководящей должности, зарабатывает, осуществляя перевозки на своем микроавтобусе. Но, значит, это наш путь. 

О «Школе особого материнства и отцовства» 

Недавно наш фонд запустил проект «Школа особого материнства и отцовства». На встречу с мамами, некоторые из которых в одиночку воспитывают детей-инвалидов, пришли специалисты, чьи консультации чаще всего требуются таким семьям: педиатр, психолог, юрист, представители соцзащиты, пенсионного фонда и православной церкви. Главная цель подобной школы – объединить родителей особенных детей, чтобы каждая семья не жила наедине со своими проблемами, а знала, что есть сообщество, которое может помочь даже в самых сложных ситуациях. Проект мы назвали «школой», потому что я хочу, чтобы мы все здесь учились. Нет таких семей, которые знают о своих правах, возможностях на сто процентов. Простой пример: на первой встрече женщина, воспитывающая двоих детей с инвалидностью, узнала, что ее первый ребенок, уже достигший 18 лет, мог получать денежные выплаты до совершеннолетия. Их семья три года из-за незнания теряла деньги. Чтобы подобных случаев не было, на уроках мы будем разбирать и вопросы, касающиеся льгот. 

Об олимпийском амбассадоре фонда 

Наш фонд только делает первые шаги. Мы рассказываем о себе в социальных сетях, презентуем в СМИ, ищем спонсоров. Успехи уже есть. Недавно у нас появился амбассадор – это известный человек, который представляет бренд в позитивном свете. Наш амбассадор – это двукратный серебряный призер Олимпийских игр 2012 года в Лондоне по спортивной гимнастике, двукратная чемпионка мира и чемпионка Европы, заслуженный мастер спорта Виктория Комова. Вика родом из Воронежа и продолжает жить в нашем городе. Она очень прониклась идеей помогать больным детям. Призналась, что ей всегда хотелось заниматься благотворительностью. В ближайшее время мы организуем встречу нашего олимпийского призера с подопечными фонда. Вика также готовит подарки для семей наших ребят: одежду, игрушки, все это она будет дарить нуждающимся семьям. Несмотря на ежедневные тренировки, сборы, Вика обещала находить время для сотрудничества с фондом. 

О подопечных фонда 

Сейчас под опекой нашего благотворительного фонда «Стеша» находится четверо детей. Трое из Воронежской области и один младенец из Тверской. У каждого из них редкое заболевание и огромное желание жить жизнью обычного ребенка. 


О Муразе 

У 14-летнего Мураза аномалия развития позвоночника. При рождении прогнозы врачей были неутешительными: при самом благополучном раскладе будущее Мураза — это бесконечная борьба за жизнь, полный паралич и умственная отсталость. Отец мальчика ушел из семьи, и только мать верила, что сын будет жить нормальной жизнью, и использовала все возможные бесплатные ресурсы лечения и реабилитации, вкладывала все личные сбережения. Сейчас мальчик без троек учится в седьмом классе общеобразовательной школы. 

Все четыре года начальной школы мама Мураза привозила сына к учебному заведению и на руках заносила в класс. И со страхом ждала пятого класса, когда дети должны переходить из одного учебного класса в другой. Опасения были напрасными. Мураз к пятому классу на удивление всех стал передвигаться на костылях, а одноклассники взяли над ним шефство. Кто-то несет портфель, другие помогают передвигаться по школе. 

Чтобы мальчик окреп, необходима реабилитация в одном из санаториев Чехии, который специализируется на подобных заболеваниях. Для этого нужно собрать 500 тыс рублей. 


О Коле 

Пятимесячный Коля после рождения резко перестал дышать. Малыша подключили к аппарату искусственного дыхания. Почти месяц медики бились с недугом, пытаясь понять, что происходит, и поставить диагноз. Точку поставили генетики, они диагностировали редкий диагноз «Сидром Ундины». Из-за него ночью в любой момент происходит нарушение работы дыхательной системы и ребенок просто перестает дышать. Чтобы малыш смог жить дома, ему необходим аппарат для искусственной вентиляции легких. Мама Коли – сирота и не может самостоятельно купить аппарат за 3 млн рублей. 


О Лизе 

У четырехлетней Лизы капиллярная ангиодисплазия – пятна на правой стороне лица. Девочка сильно комплексует из-за своего внешнего вида и уже заявила маме, что не пойдет в школу – не хочет, чтобы там над ней смеялись. Чтобы убрать пятна, нужна специальная лазерная терапия. По полису ОМС такую процедуру бесплатно делают один раз в полгода. Чтобы пятна стали малозаметными или полностью исчезли, необходимо такую процедуру проводить раз в полтора месяца, только при таком графике будет толк от лечения. Каждый курс стоит 70 тыс рублей. Лиза – старший ребенок в семье. В данный момент мама находится в декретном отпуске со вторым малышом, в семье работает один отец, денег хватает только на самое необходимое и оплату ипотеки. 


О Вове 

Четырехлетний Вова родился с редким хроническим заболеванием сосудов головного мозга – моямоя. Сейчас в России живет всего пять человек с таким диагнозом. Вова рос активным ребенком, но к году все радикально изменилось, врачи не могли ответить на вопросы: почему мальчик перестал активно двигаться, почему ему так тяжело держать предметы в руках и почему кажется, что он не слышит? Молодая семья вступила в бой с неизвестным на тот момент агрессивным и редким заболеванием, которое в России практически неизвестно. Диагноз установили в детской университетской больнице Цюриха. Операция в этой клинике обошлась семье в 17 млн рублей. Огромную сумму собрали с миру по копейке. Вову прооперировали, но теперь ему нужно раз в год посещать больницу в Швейцарии для стабилизации состояния. Это стоит 1,5 млн рублей.