Наиля Галеева

Об имплантации 

Очень быстро мы поняли, что наш путь – это кохлеарная имплантация. Нам было важно увидеть пользователя кохлеарного импланта, ребенка, родителей, поговорить с ними. Мы не встречали в своем окружении ни глухих, ни тех, кто говорит на языке жестов. Первое время мы никому ничего не говорили о проблемах со слухом у сына ни родственникам, ни друзьям, потому что были в тотальном шоке и не знали, что будет дальше. Мы с мужем понимали, что, если расскажем, нас будут жалеть и спрашивать: «А что же дальше?». У нас не было ответа на этот вопрос, жалости мы не хотели, поэтому никому ничего не рассказывали, пока сами не разобрались, что ждет нашу семью. Потом начали потихоньку рассказывать друзьям. Одна из моих подруг сказала: «Слушай, ко мне этим летом приезжали друзья, и у сына как раз такой аппарат». Это было чудо!


О дружбе 

Ребятам нужно было приехать в Москву на настройку аппарата. Мы пригласили их к себе. Мы дружим с тех пор, уже шесть лет. Я увидела ребенка, который через год после первой операции кохлеарной имплантации уже говорил первые слова: «Мама, рыба!». Это были самые простые слова. Но для меня этого было достаточно, чтобы поверить, что и у нас все будет хорошо. Сыну сделали первую операцию в этом же году, в 2012-м, в декабре. Каждый родитель переживает операцию ребенка сложно. Потому что сначала боишься, что ребенок заболеет (если заболеет, операция откладывается), потом боишься самой операции, потом опасаешься за шов, имплант. В итоге всё сложилось хорошо.


О подключении 

К операции мы были готовы вовремя, и нам её сделали. Месяц ожидали подключения внешней части кохлеарного импланта. Некоторые родители не вчитываются в информацию, думают, что сделали имплантацию и всё, ребенок слышит. Или думают, что через месяц речевой процессор подключат и ребенок сразу скажет «мама», «папа» и так далее. Это не так. Мы об этом знали благодаря нашим друзьям. И спокойно ожидали подключения. На подключении было видно, что реакция есть, что сын услышал, что его это не напугало, но и не обрадовало. Процесс пошел. Нам объяснили, как заниматься дома. Еще через месяц мы записались на занятия с сурдопедагогом, который обязательно нужен для качественной реабилитации. И буквально через неделю после подключения поехали отдыхать. Семья выдохнула, мы поняли, что жизнь продолжается.


О динамике 

Динамика развития пошла хорошо. Мы знали, как заниматься, активно работали с сурдопедагогом. Сделали вторую операцию в мае, через шесть месяцев после первой, чтобы было два ушка. Сейчас наш сын — обычный семилетний ребенок, который осенью пойдет в первый класс. Он спокойно общается со сверстниками, дружит с ребятами, поет, танцует.


О фонде 

Мы потратили много сил, времени на то, чтобы найти всю информацию о кохлеарной имплантации. Как только мы приняли решение о кохлеарной имплантации, я начала выкладывать в «Instagram» посты о том, что у нас случилось и что нас ждет. Ставила хэштеги фирм, которые будут нашими спутниками на всю жизнь. Однажды со мной связался представитель производителя кохлеарных имплантов. Мы встретились в Москве. Обсудили, что нужен фонд или некоммерческая организация, которая будет помогать родителям принимать ситуацию, предоставлять информацию. Это было в 2015 году. Меня поддержали, познакомили с дистрибьюторами фирм кохлеарной имплантации, которые помогли оформить документы для открытия фонда, поддержали информационно, помогают работать и сегодня. Первым мероприятием нашего фонда стал фестиваль «Мелодия жизни», мы собрались вместе, 12 семей на тот момент. Дети играли на инструментах, читали стихи, танцевали. С 2015 года это ежегодный фестиваль. Сначала деятельность фонда была дополнительной к основной работе, я сама химик-технолог по образованию, работала медицинским представителем в фармацевтических фирмах. Но потом работы стало настолько много, что фонд теперь – основная моя деятельность.

О работе 

Фонд «Мелодия Жизни» работает по трем направлениям, это, в частности, информационная помощь и психологическая поддержка. Нам звонят, и мы рассказываем необходимую информацию. Выиграли грант на создание системы, где соберем информацию обо всем пути – от постановки диагноза до льгот, которые положены родителям таких детей. Третье – это помощь в покупке запасных частей к кохлеарным имплантам. Я уже рассказывала о том, что очень много для людей с такими проблемами делает государство, но самый страшный сон всех родителей – это потерять или сломать речевой процессор, внешнюю часть – тут государство не поможет. Речевой процессор – это система кохлеарной имплантации. Имплант вживляется навсегда под кожу, а внешняя часть, которая похожа на слуховой аппарат – это речевой процессор.

О сборе 

У нас были такие случаи, когда родители звонили и говорили, что они потеряли процессор, а где его взять, не знают. И мы собирали деньги на новый. Был один случай, когда мы собрали деньги очень быстро. Были очень активные родители, которые распространяли ссылку о сборе средств. Буквально за месяц мы собрали 400 тысяч и ребенок продолжил слышать. Либо мы кидаем клич по всей стране и довольно быстро находим запасные речевые процессоры, так как сеть пользователей имплантов стала широкой. Ребята откликаются из любой точки России, а мы соединяем этих людей.


О случаях 

В декабре позвонил мне взрослый мужчина, пользователь кохлеарного импланта, и сказал: «Наиля, спаси, я потерял процессор, а сейчас начнутся большие праздники, не хочется провести их в полной тишине». Мы кинули клич и буквально в этот же день нашли ему речевой процессор. Но главная проблема была в том, что речевой процессор еще надо настроить под человека. А 31 декабря, когда все готовятся к Новому году, найти специалиста, который готов оторваться от семьи и настроить имплант... Нам повезло, мы нашли, и мужчина все праздники слышал благодаря нашей работе.


О планах 

Дальнейшие планы развития фонда «Мелодия Жизни» – это продолжение всей деятельности, которая есть сейчас. Продолжение проведения фестиваля, который растет с каждым годом. В прошлом году мы собрали триста человек. На фестивале выступают дети и взрослые люди. Они поют, танцуют, играют на музыкальных инструментах, читают стихи. Нас поддерживают артисты: наш амбассадор – Марк Тишман, также участвовали Диана Гурцкая, Юлия Паршута. На фестиваль приходят специалисты, медики и родители с детьми. Гости праздника общаются в неформальной обстановке перед концертом. Для детей фестиваль – это стимул расти над собой, потому что в первый год дети приходят как гости, а на второй год ребенок сам чаще всего говорит: «Мама, я хочу участвовать». И они благодаря этому желанию идут в музыкальную школу или учат какой-то трудный стих или песню. Это развивает ребят. Мы не выбираем лучших. Мы за то, чтобы дети росли сами над собой. Чтобы они следили за своими успехами. Первый год – пришел как зритель, второй год – выступил со стихом, на третий год пошел в школу, пошел в музыкальную школу, выступил с музыкальным произведением. Это вдохновляет детей, и самое чудесное, что фестиваль вдохновляет врачей, которые работают с нашими детьми. Они говорили: «Мы работаем, работаем и не всегда видим результат». Фестиваль стал точкой, где врачи и специалисты могут увидеть результат своей работы, где они получают благодарность за свой труд. 

О гранте 

Мы готовимся к гранту по созданию онлайн-школы «Вектор реабилитации ребенка с нарушениями слуха». Операция – это только 30 процентов успеха. Дальше нужны настройки и ежедневная реабилитация. В Москве, в Питере с этим более или менее хорошо, а по всей стране это больная тема. Сделать операцию и отправиться домой – это ничего не сделать. Человек не пойдет в общеобразовательную школу, он не будет говорить голосом и не станет слышащим членом общества. Многого родители могут достичь дома в семье, для этого нужно знать, что делать, в этом и помогают специалисты. Мы пишем программу под курс. Профессиональные сурдопедагоги запишут видеоуроки и расскажут о том, что на каждом этапе нужно делать. Это будет поддержка для людей с проблемами со слухом, которая будет идти параллельно с работой специалиста с семьей. 

Счастье слышать и быть услышанным.

Новости о работе фонда на сайте fond-ki.ru