О зарубежном опыте
«Кэмпхилл» – так на Западе традиционно называются поселения, созданные с целью организации жизни людей, нуждающихся в особой поддержке. Но у нас я бы их так не называла, потому что это иностранное слово подразумевает западную модель – там это существует и развивается с 40-х годов прошлого века, а в России только начинает зарождаться. Мы посещали такие общины в Европе и пришли к выводу, что западный опыт перенимать необходимо, но здесь, у нас, строить нужно что-то свое, основываясь на российских реалиях.
О проекте
Я бы назвала это «социальное поселение». Помимо нашего проекта в России только два таких сообщества – в Ленинградской и Смоленской областях, – где люди с ментальными проблемами живут большой семьей, уважают и поддерживают друг друга. Собственно, такая же жизнь, как и в «большом мире», где каждый может трудиться, общаться, создавать какое-то социокультурное пространство.
Разница в том, что рядом с людьми, нуждающимися в особом уходе, должны находиться люди, понимающие, как с ними рядом жить. Это же непросто! Сражаться приходится! И в нашем случае это – не нанятый персонал, как в клиниках, а такие же члены общины – не только родственники, но и сочувствующие люди, которые связали свою судьбу с такими вот особенными людьми.
О личной истории
Моему сыну Кириллу сейчас 19 лет. Я уверена, что его проблемы с развитием – это результат преступной халатности врачей. После родов мы пролечились от перинатальной желтухи, и по всем правилам таким детям делается отвод по прививкам до восстановления иммунитета. Но это был 97 год – плановая система, за прививки врачи получали премии. Я сопротивлялась, как могла, меня чуть ли на крест не повесили, как плохую маму. Прививочный курс все-таки сделали, и мы очень тяжело его перенесли. Я считаю, что наше искривление судьбы произошло именно с этого момента. Примерно к трёхлетнему возрасту проблемы начали проявляться.
В то время в нашем городе медики вообще не знали, что такое аутизм. Я ездила в Москву – сначала в центр лечебной педагогики, а потом попала в школу Святого Георгия. Там увидела тяжелейших детей в прекраснейшей для них обстановке: специальные классы, где работают с группами, дети обучаются по особой программе… Это было что-то невероятное!
Я поговорила с директором, Исаевой Тамарой Николаевной, попросила помочь нашей Рязани, на что она мне сказала: «Действуйте! Это ваша задача. А я помогу искать и обучать специалистов». Сама я педагог, работала в садике, так что мне эта деятельность была близка. Мы с мужем нашли единомышленников, и в 2006 году под моим началом появилась Рязанская региональная общественная организация помощи детям-инвалидам «Свой путь».
О помощи
В основном, мы помогаем детям с нарушениями в ментальном развитии: лечебная педагогика, общекоррекционные занятия, музыкально- и художественно-терапевтические занятия, социально-бытовые навыки и так далее. Сельское поселение, будучи новой инициативой, пока развивается в рамках этой организации, но, вообще, это задумывалось как самостоятельный проект – название и логотип пока находятся в разработке.
О старте проекта
Идея зрела давно, но мы все откладывали. Я была постоянно занята в общественной организации; а мой муж Вадим работал директором одной из рязанских телекомпаний. В какой-то момент мы поняли, что тянуть больше нельзя, потому что дети взрослеют, и мы тоже не молодеем – потом просто может не хватить сил.
Купили землю в 50-ти километрах от города, в деревне Зарытки Спасского района, муж оставил работу на телевидении и поехал туда строиться. У него руки золотые! Все хозяйство на нем! Он и местным помогает – что-то построить, отремонтировать... Сейчас на нашем участке – дом, где мы живем с мужем и нашим сыном Кириллом, плюс два гостевых домика с душевыми и небольшими кухоньками.
О первом опыте
Мы пока первые поселенцы, но на нашей площадке уже второй год мы устраиваем летний лагерь для детей, нуждающихся в особом уходе. Постоянное проживание – в перспективе, когда разовьем материально-техническую базу; но вот этот первый опыт пребывания таких детей на природе без родителей – он уже дает положительный результат.
Только представьте: дети и родители первый раз оставались друг без друга. В первую смену родители так переживали! – обрывали телефоны! Мы говорили: «Что же вы работать нам не даете?» А дети – они реагировали на это расставание по-разному, но оказалось, что для всех это полезно. Когда родители приехали, дети как будто впервые поняли, что такое мама и папа, стали чувства проявлять!
Дети встретились с собой! Вот эта встреча с самим собой – это невероятные переживания. Мы все эти переживания проходим в разный период своего развития, а у них этого не происходит, потому что мамы, которые их опекают, не дают такой возможности.
О самостоятельности
Вот, например, шли мы на пруд, и один мальчик (ему 13 лет, он не разговаривает) решил повредничать, наверно, как он с мамой вредничает. Закинул сандаль в траву. Мы ему говорим: «Никит, ты за сандалем-то своим сходи, а то дальше дорога будет по щебенке». А он берет – и второй кидает. Ну, прошелся он по щебенке босиком. На следующий день опять хотел сандали в траву бросить… Но постоял, подумал и не стал этого делать.
То есть мы понимаем, что даже при умственной отсталости через личный опыт человек начинает лучше соображать. Это было его решение, он сам что-то предпринял и сам получил от мира ответ. В этом и заключается ключ к человеческому достоинству!
О внутреннем потенциале
Стереотип отношений складывается как у родителей, так и у детей. Поэтому очень важно помещать ребенка в другие обстоятельства, где он будет иметь относительную свободу действий. Был у нас в лагере мальчик один с аутизмом (живет с родителями в однокомнатной квартире) – у него постоянно истерики, неврастения. Грубо говоря, он довел родителей, они довели его.
И вдруг у нас он оказался в такой ситуации, что может постоять где-то у березки просто так, может покачаться, как они это делают, и никто ему не говорит: «Перестань! Надоело уже это видеть!» Он в этом пространстве побыл – ему понравилось. Ему дают задания – он их выполняет, хотя никто за ним не смотрит. И он радуется, что он сделал, а его никто не контролировал. Этот мальчик в первую же ночь не мог уснуть от счастья, вскакивал и говорил: «Хочу танцевать!» И вот он полночи нам вытанцовывал.
Дело в том, что ему никто никогда ничего не поручал. Вот в чем радость. Задания даем элементарные: взять песок из кучки, курам отнести; лейку с водой принести; со стола убрать стопочку тарелок... Мы об этом не думаем, но даже элементарные бытовые вещи требуют правильного алгоритма действий – есть дети, которые и этого не могут сделать. Вот он взял песок и пошел куда-то, неведомо куда. Мы эти вещи отслеживаем: где-то мы рядом, а где-то ты сам. Делать какие-то задания в центре развития, в кабинете с преподавателем – это одно; а делать что-то из реальной бытовой жизни – это уже по-настоящему! Для них это много значит!
О предрасположенностях
Всем нам что-то нравится, что-то не нравится. Наша задача увидеть, что ребенка интересует, что принадлежит конкретно ему. Получается, что ты в его обучение вложил, но ты при этом доволен, что не против воли его идешь.
Например, практически у всех людей с аутизмом – страсть к воде. Мой Кирилл дома, в городе, постоянно открывал краны, и вода утекала тоннами! А в деревне я грядки практически не поливаю – Кирилл поливает. Ему это нравится! Еще он постоянно ходит. Ну что мы будем просто так ходить? Будем ходить с тачкой! Я наполняю – он везет. Я уже замечаю, что, если утром ему тачку не нагрузили, Кирилл нервничает.
О перспективах
Сейчас мы хотим как можно шире транслировать эту идею на примере летнего лагеря, мы можем принимать на нашей площадке детей с педагогами или с родителями из других регионов. Ждем единомышленников, которые готовы к нам присоединиться, поселиться рядом или сообща строить большой дом для постоянного коллективного проживания.
О статусе
Когда я в министерстве соцзащиты показывала видеоролик о нашем летнем лагере, они сказали: вы, конечно, молодцы, мы вами восхищаемся, но все это незаконно, вы, по сути, – партизанский отряд. Я говорю: но ведь в России в законодательном плане ничего не делается для того, чтобы такие инициативы развивались. Время идет, дети растут – нам нужно выходить на уровень официальных статусов и соответствий, но мы встречаем на пути сплошные препятствия! У нас нет столько денег, чтобы соответствовать стандартам, которые нам сейчас предъявляют. Нужна государственная поддержка! Для таких проектов необходимо разрабатывать отдельные регламенты. А пока в этом плане ничего не делается, да – будем действовать, как партизаны. То есть пока официально у нас не лагерь, а просто: приезжают гости.
