Почетный донор России, руководитель движения «Энергия жизни» из Петербурга Виктор Андронов вместе с командой волонтеров развивает донорство костного мозга
«Что такое патриотизм? Кричать на митингах и махать флагами, занимаясь демагогией, или просто взять и реально сделать что-то полезное для своей страны, постараться спасти хотя бы одну человеческую жизнь, ведь страна – это и есть мы с вами. Все в наших руках, стоит только захотеть. С 18 лет я сдаю кровь, занимаюсь этим более 30 лет и продолжаю до сих пор, стал почетным донором и попал в книгу рекордов России. Численность доноров крови растет, и это замечательно! Есть тут ряд вопросов, но в целом ситуация неплохая. Чего нельзя сказать о другой проблеме России – развития регистра доноров костного мозга.
Лейкоз, опухоль, анемия, генетические отклонения. Это не просто страшные слова, за каждым из них стоит жизнь и чаще всего – жизнь ребенка. Порой единственным средством спасения является пересадка костного мозга. Однако не так просто найти донора, нередко его поиск заканчивается трагически. Мне довелось общаться с матерью, у которой заболел сын. Мальчик ждал донора костного мозга, но так и не дождался…
О проблеме донорства
В нашей стране живут добросердечные люди, многие из нас всегда готовы помочь не только своим близким, но и абсолютно незнакомым людям, например, собирая деньги на операцию ребенку или сдавая кровь. Но случается так, что одной крови недостаточно, и деньги решают далеко не все. Нужен генетический двойник. Где его взять?
Во всем мире существуют регистры доноров костного мозга. Скажем, в Израиле практически каждый, кто подходит по возрасту и здоровью, числится в этом регистре и может спасти кому-то жизнь. В России каждые 20 минут один человек узнает, что у него рак крови, по большей части это дети. На всю многомиллионную страну приходится всего около 80 тысяч потенциальных доноров, а это ничтожно мало! Для многих пациентов с раком крови пересадка костного мозга является единственным шансом на жизнь. И все бы хорошо, если бы трансплантировать его можно было от родственников, однако полностью совместимыми могут быть только братья или сестры и то лишь с вероятностью 25%. Что же делать тем, для кого не нашлось донора костного мозга в семье? Остается подбирать неродственного донора в регистрах доноров, где содержатся генетические данные добровольцев. Довольно-таки сложно найти совпадающую комбинацию генов: соотношение примерно 1:10000 человек.
Почему же у нас так мало доноров костного мозга, в чем дело? А в том, что мы очень плохо информированы об этой проблеме, да и сама процедура сдачи костного мозга окутана легендами, идущими от нашего невежества. А ведь она совершенно безопасна!
О процедуре сдачи костного мозга
Донорство костного мозга – это такой же обычный забор крови, просто надо для этой процедуры пройти тестирование и потратить чуть больше времени. Есть два способа донорства: один похож на сдачу тромбоцитов и понятен кадровым донорам крови, то есть человека на четыре часа подключают к аппарату для сбора клеток через кровь, которая, пройдя сепаратор, возвращается вновь в организм. При этом можно читать книгу, смотреть телевизор. Второй способ – это прокол тазовой кости под общим наркозом, что практически безболезненно (есть боль как при ушибе, которая потом проходит) и совершенно безопасно. И в том, и в другом случаях костный мозг быстро восстанавливается, и донор чувствует себя хорошо.
Что требуется от потенциального донора? Нужно согласие на определение генов и потенциальную сдачу клеток костного мозга самого донора, отсутствие противопоказаний к донорству крови и возраст от 18 до 45 лет (более подобную информацию можно найти здесь). Чтобы попасть в регистр доноров костного мозга, нужно сдать 9г крови для определения уникального фенотипа, словом, пройти типирование. И если ваши гены совпадут с генами больного, то вас пригласят на процедуру забора клеток. К сожалению, в нашей стране центры забора костного мозга есть только в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Кирове, Екатеринбурге и Новосибирске.
Получается, что стать донором костного мозга легко, главное, делать это осознанно. Вступая в регистр доноров, вы не только можете спасти жизнь пациенту, но и сэкономить деньги фонда, который оплачивает ему поиск донора за границей, что в разы дороже, спасти другого пациента, которому понадобятся эти самые деньги фонда, спасти семью от продажи всего имущества ради сохранения жизни своего ребенка. И все это благодаря вашему уникальному генотипу.
О спасении и не только
Из первых 500 доноров, которых мы привлекли в регистр, пятеро человек подошли пациентам своим генотипом, и было проведено пять трансплантаций. Это в сто раз лучше мировой статистики! В основном в регистр вступают родственники и знакомые пациентов, потому что они заинтересованы, изучают тему, многое узнают. И они понимают, что когда нет совместимых доноров в семье, то могут помочь совершенно чужие люди. И поэтому некоторые родственники сами привлекают доноров. Так, родители одной пациентки нашли около 100 доноров, которые вошли в регистр, но ни один из них не подошел их ребенку. От отчаяния и непонимания, как это часто бывает, родители заподозрили регистр в том, что никого из привлеченных не протипировали. Однако одного из доноров вторично протипировали для пациентки другой клиники и генотипы совпали, была проведена успешная трансплантация. Ту девочку спасти не удалось, донора так и не нашли, а вот второй пациентке повезло больше.
К сожалению, многие люди спохватываются слишком поздно. Так, в Твери была организована акция поиска донора костного мозга для молодого человека, который погиб во время ее проведения. Печально то, что многие пришли на эту акцию лишь после его смерти, когда спасать некого. Кто-то даже сказал: «Если я раньше сомневался, то сейчас абсолютно уверен, что необходимо вступать в регистр». Понимаете, когда случается трагедия и нужна помощь, как это было в Кемерово, например, выстраивается очередь из желающих помочь, сдать кровь, оказать поддержку, но найти сразу своего генетического «близнеца» просто нереально.
Нужна большая база доноров, по оценкам трансплантологов от 300 до 600 тысяч хотя бы, а у нас на данный момент около 80 тысяч, потому что мало кто знает об этой проблеме. Даже рассказывая людям о донорстве костного мозга, освещая эту проблему везде и всюду, поднимая ее на государственный уровень, можно спасти жизнь хотя бы одному человеку. Разве это того не стоит?
О помощи и поддержке
Все больше людей начинают понимать важность проблемы донорства костного мозга. Но их еще очень и очень мало! На словах поддерживают многие, а вот на деле – единицы. Например, в германском регистре 6 млн. доноров! Если мы будем решать проблему такими темпами, как сейчас, то догоним немцев только через триста лет! Мы можем надеяться только на себя и неравнодушных и активных людей. И я верю, что все получится, ведь заниматься этой проблемой я начал со своей командой только в 2015 году, а результаты уже есть. Например, лично я привлек более 2000 потенциальных доноров. И хотя мне обычно помогают 2-6 волонтеров, я верю, что и небольшой группой можно решить проблему в стране в целом. Но поддержки от государства очень не хватает! У нас даже нет законодательной базы, все происходит на общественных началах. Я не раз задавал вопрос о донорстве костного мозга на прямой линии с нашим президентом Владимиром Путиным. Ответа не получил…
Процедура типирования стоит примерно от 7до 14 тысяч рублей, не для донора, для лаборатории, для фонда. Занимается этим, в основном, Русфонд, которому выделяются средства из бюджета на 1000 типирований, и все! Во всем мире костный мозг сдается безвозмездно и анонимно, а само донорство – один из трех китов, на которых базируется забота государства о жизни своего народа, потому что рак уносит тысячи жизней. А у нас, порой, бюрократически и экономически проще пробирки с донорской кровью сдать в Германию, чем в ту же Москву, например. Но ведь таким образом мы пополняем немецкий регистр, но никак не наш, национальный! А потом выкупаем этот материал для спасения малыша из России. Разве не бардак? Депутаты нам все обещают и обещают заняться этим вопросом на законодательном уровне, а воз и ныне там. Нет ни человека, отвечающего за данный сектор, ни самого сектора.
Почему бы не создать и не оснастить лаборатории для типирования во всех городах, почему бы не организовать прием костного мозга на базе станций переливания крови в обычных больницах, тогда бы потенциальных доноров стало больше, ведь не каждый может приехать за свой счет в Москву, Петербург или Казань, чтобы стать донором?
Об «Энергии жизни»
Общественной и благотворительной деятельностью я начал заниматься еще со школьной скамьи: собирал посылки для детей Вьетнама, а деревья, посаженные мною во время субботников, сейчас уже выше трехэтажного дома. В 18 лет стал донором крови. Во время службы в армии на Северном флоте организовал сбор средств пострадавшим в Чернобыле: наше подразделение отдало свою матросскую зарплату, после чего нас поддержала вся флотилия. Получил в 16 лет свою первую специальность в геодезической партии, в 19 защитил диплом строителя железных дорог, работал после службы на заводах, начиная от молотобойца, заканчивая мастером участка. Затем ушел в бизнес, руководил несколькими организациями. Сейчас работаю в Музее современного искусства и веду разные проекты.
Вся моя нынешняя деятельность посвящена обществу, благотворительности, личным примером показываю, что человек может многое. Да, меня на все хватает, хотя упрекаю себя в низкой работоспособности. Но я не делаю ничего такого, чего не мог бы сделать любой человек на моем месте. При этом у меня есть семья, взрослый сын, много времени посвящаю спорту, фитнесу, хожу в театр, словом, живу полной и полезной для себя и общества жизнью.
В 2010 году я организовал и возглавил общественное движение «Энергия жизни». Чем мы занимаемся с теми, кто на деле разделяет мои убеждения? Регулярно ведем работу по развитию здорового образа жизни. Так, пять лет каждую неделю проводим бесплатные физкультурные занятия, привлекая звезд спорта. А произошло все случайно. Как-то заметил, что вокруг стало много сутулых мальчиков и полных девочек, решили организовать несколько площадок с бесплатной физкультурой.
Самой популярной стала «Зарядка на Дворцовой площади» – «современный бренд Петербурга», так окрестили ее журналисты. Между прочим, аналогичные зарядки распространены по всему миру, особенно, на Востоке. К нам даже туристы присоединяются, которые прогуливаются по площади. Самое необычное спортивное мероприятие, которое мы организовали – «Международный забег на руках». Наш рекордсмен «прошел» на руках 80 метров, а ведь это не легко, сами попробуйте.
О планах и мечтах
Мне не хочется отказываться от всех своих спортивных, экологических, культурных проектов, но я бы с удовольствием отдал их преемникам, чтобы больше сил и времени уделять развитию донорства костного мозга в нашей стране. Хочу, чтобы через два-три года в регистре был миллион человек. Нам не хватает помощи и поддержки на государственном уровне. Почти все наши проекты народные, мы надеемся на свои силы. Но в вопросе развития донорства костного мозга одних наших средств и стараний недостаточно. Мечтаю о том, чтобы все благотворительные проекты стали естественным и обычным делом в нашей стране, чтобы люди привыкли делать что-то хорошее, доброе, полезное для окружающих в своем городе, в своем районе, дворе, в своей жизни. Чтобы фраза «помогать ближнему» стала нашей национальной идеей».
Любовь Яковлева, социальный предприниматель и многодетная приемная мать из Волжского, запустила проект «Клубничный бизнес», который обучает выпускников детских домов и дает им работу
