Снежана Митина

Об информации 

Когда нам диагностировали эту болезнь, на русском языке не было совершенно никакой литературы об этом, а в Интернете – одна картинка с абзацем на английском языке, где говорилось о том, что дети погибают от этой болезни, и лечения нет и не будет. Действительно, никаких лекарств на тот момент не было, и врачи предложили смириться с тем, что Павлик будет тихо угасать. Но никакой тишины не предвиделось – он постоянно кричал от боли. Сердце разрывалось на части от горя, когда я видела его страдания, и никак не могла их облегчить. Сначала мне пришлось забрать Павлика из обычного детского сада, потом из детского сада для инвалидов, потом остаться с ним дома, потому что никакие образовательные учреждения не готовы видеть страдающего ребенка в своих стенах. Мне пришлось уйти с работы, потому что никакому работодателю не понравится, когда сотрудник все время на больничных. Мы в семье несли вахту. У Павлика была инверсия сна – он спал только два часа в сутки или в движущемся автомобиле, поэтому кто-то из нас спал, а кто-то катался по городу. 


О борьбе 

Я не могла принять болезнь Павлика, мне казалось, что все равно нужно что-то делать! Поэтому вокруг меня сложился целый новый социум. Семья помогала мне разыскивать информацию о синдроме Хантера – по ночам мы переводили научные статьи на французском, английском, немецком, а потом обращались к переводчикам, к врачам, чтобы те разъясняли медицинскую терминологию, к психологам, чтобы они помогли нам сформулировать определения в форме эвфемизмов. Например, физиологическое описание руки больного звучит как «когтистая лапа» - ужасно обидно, правда? Мы подумали, что нужно заменять такие жесткие понятия на более мягкие, чтобы не ранить мам, потому что от этих формулировок зависит то, как дальше семья будет относиться к малышу. Можно сказать «у ребенка проявляется гаргоилизм», а можно «он становится похожим на гномика», и его, быть может, не отдадут в интернат. 

О выходе 

Когда Павлику было 6 лет, в США разработали лекарство, которое было прописано всем американским детям с синдромом Хантера. Потом оно появилось в Европе, в Мексике и только через два года - в России, благодаря огромному количеству добрых людей, которые помогли привлечь внимание к вопросу. До этого мы занимались в Центре лечебной педагогики и пытались дать ребенку коррекционные педагогические занятия, какие только можно придумать, и просто старались его любить, потому что каждый день мог быть последним. 


О лекарстве 

Так, с 2008 года Павлик получает свою волшебную капельницу – это около 1 млн рублей в неделю, ее оплачивает государство, потому что ни одна семья не смогла бы это потянуть. Лечение пожизненное и без перерывов. Нам повезло – мы живем в Москве. Здесь мы никогда не слышали того, что слышат мамы с больными детьми в регионах: «На стоимость этого лечения можно год содержать клинику или построить несколько квартир!». В результате многим пациентам, чьи права я отстаиваю в судах, приходится прибегать к медицинской миграции. Попробуйте уложить в голове: на лечение умирающего ребенка средств нет, а на зарплату губернатору – есть. Гаденько, правда? 


О ситуации 

Синдром Хантера относится к категории редких болезней. Что это за болезни, почему их не лечат у нас или не лечат нигде? Я рада, что благодаря в том числе моему участию тема редких болезней в нашей стране для начала просто появилась. Понятие «редкие болезни» было введено в законодательство 323-м законом, в создании формулировок которого я принимала участие. В США такой законы был принят в 1986 году, а у нас в 2012-м. И пока понятия “редкие болезни” не существовало на бумаге, официально лечить было нечего. На самом деле редких болезней больше 230, но в список попали 24, которые отныне государство обязано обеспечивать лечением. 

С января 2019 года несколько болезней из списка будут также обеспечиваться лечением за счет федерального бюджета. Здесь хочется пуститься в пляс, потому что это реальная победа – у всех пациентов с редкими диагнозами в любом регионе страны появляются равные права на получение терапии. Это вселяет огромный оптимизм на то, что в нашей стране в принципе можно добиться всего, а я занялась буквально работой по профессии, только с новой мотивацией. 


Об организации 

Постепенно у нас появилась организацию «Хантер-синдром» . Врачи нам навстречу не шли. Поэтому мы долго собирали информацию о семьях, где есть дети с мукополисахаридозом. Сначала нас было 6 семей, это были люди, с которыми мы познакомились в больницах, когда госпитализировались с Павликом. Они тоже не очень верили, что нам что-то удастся, тем более, что регистрация некоммерческой организации в 2006 году стоила около 30 тысяч рублей, а платить было нечем. Я ходила в Минюст как на работу, приходилось искать, с кем оставить ребенка на это время, а родители из регионов удивлялись, как я могу быть такой бестолковой, я же живу в Москве – почему бы просто не «зайти к Путину в Кремль» и не рассказать о своих проблемах? Через шесть месяцев мытарств Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (далее МБОО «Хантер-синдром») получила документ о регистрации и к этому моменту как раз появилось лекарство от мукополисахаридоза – нам стало, о чем сказать. Мы достучались до программы “Времечко”, и началось невероятное – было по 30 звонков в день, когда люди рассказывали о себе или своих знакомых, у которых ребенок с тем же диагнозом, и мы поняли, что мукополисахаридоз – это катастрофа вселенского масштаба. 


О помощи 

Мы помогаем детям и взрослым со всеми типами мукополисахаридоза – например, проводим фотовыставки, чтобы рассказать о жизни людей с этим заболеванием, участвуем в издании «Редкого журнала», который рассказывает о пациентах с редкими заболеваниями, проводим круглые столы, где обсуждаем проблемы лечения в регионах, добиваемся закупок расходных материалов для лечения, привлекаем спонсоров для покупки медицинского оборудования – например, инфузоматов. Еще мы дружим со АНО «Скорая клоунская помощь» - клоунами, которые устраивают тяжелым деткам праздники и приносят немного счастья в их семьи, потому что нужно использовать каждый день для того, чтобы быть счастливым, время – очень ценный ресурс. Кроме судов и различных административных дел у нас есть и просто общение – например, мы выезжаем с семьями больных детей на море, это и климатотерапия и взаимоподдержка. Наши мамы два года подряд выигрывали конкурс красоты для мам детей с инвалидностью «Мама может». Представляете жизнь мамы ребенка инвалида, которой как минимум приходится не спать ночами, а тут она вдруг – королева красоты? 


О врачах

Мы помогаем и врачам - собираем для них информацию. У нас общими усилиями создается свой фотобанк для того, чтобы врачам было легче диагностировать муополисахаридоз на ранних стадиях по внешним признакам. Благодаря нашему сотрудничеству с научным центом здоровья детей, на всех пациентских конференция выступают самые знающие и опытные специалисты по мукополисахаридозам в стране. Родители меньше рискуют, проходя консультации и лечение в НЦЗД, где уже хорошо знакомы с заболеванием. 


О судах 

В судах я отстаиваю права наших пациентов. По решению суда у нас лечатся более 70 человек! Я думала, что с появлением 323 Федерального закона судов не будет, но все же мы продолжаем судиться по препаратам, к сожалению, лечение в России все еще получить трудно. «Хантер-синдром» долго была единственной организацией, которая отстаивала права пациентов. До нас не было судебной практики по получению лечения и не было успешной практики тем более. У нас нет ни одного проигранного суда! Решения наших судов стали очень полезными образчиками ведения дел в этой сфере для юристов и мы их открыто предоставляли для изучения – тогда как в правовую судебную базу не выкладываются решения судов по несовершеннолетним, и открыто найти кейсы невозможно. Нам удалось выиграть грант на научную публикацию по этим кейсам, нам помогли высококлассные специалисты из Московской коллегии адвокатов, я как юрист горжусь тем, что распространяю уникальный опыт. Теперь есть «лыжня», которой могут воспользоваться пациенты и с другими редкими заболеваниями, отстаивая свои права. 


Об уходе 

Самое страшное в нашей деятельности, это когда дети уходят. Приходится переживать эти моменты с мамами, по нескольку недель ночами висеть на телефоне, провожая детей, или встречаться и выговариваться. Соседи про меня говорят: у нее опять секта собралась. Мне тоже легче, когда рядом появляется кто-то, кто поймет мои переживания, чаяния и боли. Я реально живу мукополисахаридозом, круглосуточно, много лет. В нашей организации очень хорошие психологи – это и волонтеры и штатные сотрудники, которые работают с нами с 2006 года. Я постоянно в контакте с психологом. Но часто мамы говорят, что им не нужен психолог, «дайте просто поговорить с Митиной». Это тяжело, но я всегда откликаюсь – мне мама нужна как соратник и с нормальной головой, чтобы у нее были силы бороться. Мамы иногда бывают радикальны. Был прецедент, когда мама двойняшек узнала, что у одного из них синдром Хантера и отдала его в интернат. Мне говорили: «Твоего же ребенка лечат, забери и нашего, а мы другого родим». Первый раз я плакала. Потом мы с мужем договорились, что никого с мукополисахаридозом усыновлять не будем – лучше добиваться лечения для всех. 


О планах 

В сентябре в Сочи мы хотим провести конференцию по мукополисахаридозу. 7 апреля 2018 Паша стал совершеннолетним. Суд по лишению дееспособности длился больше года. Впереди у нас оформление опеки. Еще хотелось бы побороться за сопровождаемое проживание больных и создать «гостевой дом» для людей с редкими болезнями. Мой ребенок сейчас чувствует себя хорошо. И благодаря тому, что он живет, у меня есть силы на то, что я делаю, и на помощь другим.