Наталья Коржова

О хлорке в подъезде 

В магазине шептались у меня за спиной, показывали пальцем, а бабушки в подъезде каждый раз, когда я входила или выходила из подъезда, обрабатывали хлоркой перила. Глава поселка вызвал меня к себе и сказал, что мне лучше отсюда уехать, чтобы не вызывать страх и панику у людей. Сейчас в моей жизни все хорошо. У меня есть любимый муж, он тоже ВИЧ-положительный. Много друзей как среди тех, кто живет с ВИЧ, так и среди неинфицированных. Сейчас отношение к ВИЧ-положительным стало немного лучше. Люди стали более просвещенными в этом вопросе. Не шарахаются от «положительных», не паникуют, если они чихнули рядом или пожали руку. Но, к сожалению, так сейчас только в больших городах. В райцентрах, селах все, как и было 10-20 лет назад. Такое ощущение, что время там остановилось. Люди с ВИЧ живут в страхе, что об их диагнозе кто-то узнает, а если узнают, то потом будут смотреть как на прокаженного, уволят с работы, будут стороной обходить. Как это, например, было со мной в моем поселке 18 лет назад. К тому же людям, которые только узнали о том, что у них ВИЧ, нужна не только медицинская, но и психологическая помощь. Поддержка тех, кто такой же, как он, но не опускает руки. 

О зарождении движения «Ты не один» 

В 2009 году в Воронеже появилось наше инициативное движение «Ты не один». Зародилось на кухне обычной квартиры. Именно там небольшая группа ВИЧ-положительных, которых познакомили врачи центра профилактики и борьбы со СПИДом, пили вместе чай и мечтали о том, чтобы как можно скорее ВИЧ перестал шагать по планете. А те, кого он затронул, смогли продолжить нормальную жизнь, сохранить отношения в браке или, если еще не создали семью, обрести любовь, родить здоровых детей. Основополагателем движения стала Анна Круглова, я же подхватила и продолжила это дело, когда у Ани в течение трех лет родилось трое деток. 

О «равных консультантах» 

На базе движения со временем появились «равные консультанты» – это специально обученные люди, психологически победившие диагноз, имеющие опыт приема терапии и качественной жизни с ВИЧ. Мы обратились к руководству воронежского СПИД-центра с возможностью пройти обучение. Нас поддержали, курсы прошли около 70 человек. Конечно, не все стали равными консультантами. Шесть человек – это наш костях «равных». Их телефоны дают всем ВИЧ-положительным, которым нужна помощь, они ведут группу взаимопомощи. 30 человек имеют навыки консультирования, и они в группе практикуют периодически, когда видят, что основной состав не может. Остальные в процессе обучения решили свои проблемы, связанные с диагнозом, и ушли в социум, настроенные на лечение. Равные консультанты помогают пройти все стадии принятия диагноза, преодолеть страх, отрицание, гнев, утрату и многие другие внутренние проблемы, наладить конструктивный диалог с врачом, осознать важность приема терапии и заботы о себе. Звонят консультантам по разным вопросам. Наша задача – вывести человека на откровенный разговор, создать комфортные условия, чтобы он доверился и открылся. Не всегда это происходит после первой консультации. Тут важнее задать тон и оставить калитку открытой. Мы не настроены на то, чтобы гнаться за человеком со своими задушевными беседами и советами, как ему жить дальше. Необходимо, чтобы он сам принимал решение и брал на себя за него ответственность. Это гораздо эффективней для принятия диагноза и приверженности лечению. 

О группах взаимопомощи и чатах 

Равные консультанты собирают также на территории областного СПИД-центра три раза в месяц группы взаимопомощи. Нам выделили для этих целей учебную комнату. В среднем ее посещают от 7 до 10 человек. Информация о группе взаимопомощи и телефоне доверия размещена на официальном сайте СПИД-центра. У нас также активно работает закрытая группа в мессенджере и в социальных сетях. Общее количество участников – 390 человек, но цифра постоянно меняется, так как мы не нацелены на то, чтобы человек привязывался к сообществу, наша задача, чтобы человек адаптировался и мог уйти в социум с решенными проблемами, поэтому число участников колеблется. Человек приходит, получает поддержку, проживает в группе диагноз, обретает знания и уверенность и удаляется, но, если снова потребуется помощь, всегда может вступить в нее обратно. 

О задачах равных консультантов 

Работа равных консультантов несет в себе еще одну важную функцию. Известно, что есть стандарт времени, отведенный на прием пациента. Благодаря «равным» у доктора появляется время не отвлекаться на социальные аспекты жизни пациента с ВИЧ, а уделять больше внимания непосредственно заболеванию и лечению человека. А со всеми остальными вопросами помогают наши консультанты. Так что можно сказать, что равные консультанты повышают качество медицинского обслуживания и берегут врачей от профессионального выгорания. Коэффициент доверия у ВИЧ положительного к такому же, как он, человеку с ВИЧ очень высокий. Поэтому мы с врачами двигаемся параллельно, при этом не подменяя функций друг друга. Нами руководит одна цель – улучшить качество жизни человека с ВИЧ и предупредить его распространение. 

О мифах 

Мифов о ВИЧ до сих в нашем обществе много. И один из самых главных – что люди с ВИЧ не могут иметь детей. Это большое заблуждение. При четком соблюдении медицинских назначений вероятность того, что у родителей с диагнозом родится ВИЧ-положительный малыш, всего полтора процента. Среди наших знакомых много семей, в которых воспитываются по двое, трое и даже больше детей. Все они родились, когда родители были инфицированы. Вот моя подруга и коллега Ирина, она уже более 10 лет живет с ВИЧ и в прошлом году стала мамой во второй раз. Дети у нее родились здоровые. Ее муж тоже здоровый. Они поженились, когда она уже несколько лет жила с ВИЧ. У них дискордантная пара. Это когда один партер ВИЧ-положительный, а второй – отрицательный. И таких пар в моем окружении много. Это еще раз доказывает, что ВИЧ не приговор. Об этом мы в первую очередь рассказываем тем, кто только узнал о своем диагнозе, их родственникам. Но пара, в которой есть ВИЧ-положительная супруга, должна понимать, что беременность не будет обычной. Женщина должна будет наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Ей назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Профилактический курс потребуется также новорожденному. Если в паре «положительный» мужчина, его беременная партнерша будет наблюдаться в СПИД-центре. 

О том, почему ВИЧ и СПИД это не синонимы 

А еще в нашем обществе до сих пор многие думают, что ВИЧ и СПИД – это синонимы. Это не так! ВИЧ – это вирус, который вызывает СПИД, но в большинстве случаев правильное лечение и регулярное медицинское наблюдение позволяют предотвратить ослабление иммунной системы и развитие СПИДа. СПИД появляется, если человек с ВИЧ не принимает препараты. Это раньше ВИЧ-инфекция приравнивалась к быстрой смерти, но с тех времен появились препараты, которые позволяют контролировать заболевание. Нас часто спрашивают: «Люди с ВИЧ живут меньше?». Вич-положительные живут, как и все люди, – по-разному. Каждому человеку его век отмерен. Но если говорить про то, приближает ли ВИЧ день смерти, то в большинстве случае нет. Выполняя простые рекомендации доктора, наблюдаясь в СПИД-центре, принимая каждый день препараты, можно прожить долгую полноценную жизнь, которая ничем не будет отличаться от жизни здорового человека. При соблюдении всех медицинских рекомендаций, здоровом образе жизни человек с ВИЧ умрет не от того, что он ВИЧ-положительный, а от естественных возрастных заболеваний, от старости, проще говоря. 

О победе 

В 2018 году наше движение стало лауреатом премии общественно-государственного признания «Добронежец». Ее организовал ресурсный центр поддержки некоммерческих организаций «Воронежский Дом НКО» при поддержке правительства Воронежской области. Каждый год лауреатами в 30 номинациях становятся коммерческие и некоммерческие организации региона, а также органы власти, СМИ, представители местных сообществ и активные жители региона. Наше движение получило награду в номинации «Доброволец». Мы, когда подавались, даже не надеялись на то, что выиграем. И поэтому мы благодарны конкурсной комиссии, которая смогла оценить наш труд. Ведь, как правило, ввиду специфики деятельности, мы многие моменты просто не имеем право озвучивать по закону. Ребята в группе очень волновались перед награждением. И даже наряд подбирали мне и моей подруге Ирине, которая в тот момент была на девятом месяце. Для нашего сообщества награда стала победой над стигмой и дискриминацией. 

Я всегда говорю, когда знакомлюсь с новыми людьми: «Берегите свое здоровье, обследуйтесь на ВИЧ хотя бы раз в полгода. И, если так случилось, что не удалось избежать заболевания, всегда помните – вы не одни. Вместе с врачами мы поможем вернуться к активной, полноценной жизни.