Основатель организации «ДиалайфСибирь» из Новосибирска Анастасия Смолина инициировала запуск ведомственной целевой программы по обеспечению инсулиновыми помпами детей с диабетом

28 апреля 2018

«Моя деятельность напрямую связана с личной историей – уже много лет я живу с диабетом. Вернее будет сказать, что я не помню своей жизни без этого заболевания. Десять лет назад я с единомышленниками создала организацию «ДиалайфСибирь» в помощь таким, как мы, потому что человеку с диабетом в обществе адаптироваться достаточно сложно. 

До создания «ДиалайфСибирь» мы все были поодиночке, и нам просто необходимо было объединиться, поскольку на тот момент складывалась не самая простая ситуация с получением жизненно важного для нас лекарства – инсулина. Попытки в одиночку решать свои проблемы заканчивались неудачами – возникали серьезные административные барьеры… Тогда и пришла мысль – нужно объединиться, чтобы помогать не только себе, но и другим. 

О сложностях человека с диабетом 

Очень часто приходится слышать фразу, что «диабет – это образ жизни». Я с этим категорически не согласна, поскольку образ жизни каждый выбирает себе сам, а как раз таки диабет мы себе не выбирали. Жизнь человека с диабетом полна ограничений и обязательных процедур – это ежедневные замеры сахара в крови, инъекции – это с самого детства и на всю жизнь. 

Много проблем исходит от общества, ведь на бумаге общество нас принимает, а на самом деле все обстоит гораздо сложнее. Например, наши дети не могут ходить в садик. С одной стороны, на законодательном уровне моим детям открыта дорога в детский сад, но руководители учреждений говорят, что они не имеют права вводить моему ребенку инсулин. Как быть в этой ситуации? Кто поможет моему четырехлетнему ребенку сделать инъекцию? Ведь медицинская помощь в дошкольных учреждениях сводится к тому, что несколько раз в неделю приходит медработник и проводит минимальную диспансеризацию детей.

Похожая проблема возникает и в школе: дети умеют ставить себе инсулин, но нет элементарных вещей: в меню не расписано количество углеводов, которое жизненно важно для моего ребенка. То же самое с комнатой, где ребенок сможет без свидетелей поставить себе укол. К нам прислушиваются, но пока не настолько, насколько бы нам хотелось. 
 

О направлениях работы 

Наша организация имеет несколько направлений работы. Первое и очень важное – информационное. Это и Школа диабета, и конференции, и лектории, семинары с привлечением специалистов и экспертов, ведущих эндокринологов нашего региона. Также мы проводим информационные встречи для специалистов образовательных учреждений, на тему взаимодействия с ребенком с сахарным диабетом. 

Еще одна не менее важная часть нашей работы – юридическое сопровождение. Когда человек сталкивается с диабетом, изначально он не знает, на какую помощь может рассчитывать со стороны государства, куда ему следует обратиться. Мы помогаем отстоять право на льготное лекарственное обеспечение, получить необходимые медицинские изделия, помогаем подготовиться к медико-социальной экспертизе. 

О театре 

На базе нашей организации действует очень сплоченный театральный блок, его участники – молодые ребята, которые ведут огромную работу по социальной адаптации и реабилитации детей и молодежи с сахарным диабетом. В нашей команде хореограф – профессиональный психолог, который знает, как найти подход к любому ребенку. Наши ребята два года подряд занимаются полностью постановкой и проведением Губернаторской елки. 

В процессе работы мы поняли, что театральное искусство – своего рода арт-терапия для детей. Когда ребята находятся в окружении таких же, как и они сами, то нет стеснения, например, сделать замер сахара, они чувствуют себя более раскрепощенными. 

На сегодня наши театралы поставили 18 полноценных спектаклей, а также 40 масштабных шоу-программ. Например, в настоящее время у нас активно идет подготовка к Всероссийскому открытому театральному конкурсу «Триумф» среди людей с патологиями. 

О волонтерах 

На сегодня в Новосибирской области проживает 86 тысяч людей с диагнозом «сахарный диабет». Не все они, конечно, активны, и мы это понимаем и принимаем. Основная движущая сила «ДиалайфСибирь» – порядка 180 человек, благодаря этим людям, наша организация живет, активно развивается и помогает тем, кто нуждается в помощи. Особенно хотелось бы отметить работу нашей молодежи: все наши спектакли и постановки не проходят просто так, они благотворительные. Например, часто мы сотрудничаем с отделением паллиативной помощи. 

Наверное, неспроста с этого года в «ДиалайфСибирь» потянулись люди с онкологией, мы не можем им отказать. Я вообще считаю, если человек обратился ко мне за помощью, значит, он решил, что я могу помочь. 

О девочке Лиде и о ведомственной целевой программе 

У нас была история, которая запомнилась мне на всю жизнь. В 2014 году ко мне обратилась мама маленькой девочки с просьбой помочь в приобретении инсулиновой помпы, которая используется в качестве альтернативы для введения инсулина. Помпа – очень удобная вещь, только имеет один существенный недостаток – высокую стоимость. На тот момент ее цена превышала 100 тысяч рублей. Лидочка, которой была нужна помпа, очень похожа на Машу из мультфильма «Маша и Медведь», такая же забавная и яркая девочка. Помимо диабета у ребенка было еще одно серьезное заболевание – муковисцидоз. Я настолько прониклась историей этой девочки, что решила помочь во что бы то ни стало. 

Общими силами мы организовали благотворительное мероприятие в помощь этому ребенку. Какова же была наша радость, когда в течение двух часов мы собрали вместо требуемых 100 тысяч 3 миллиона 600 тысяч рублей! В результате мы помогли 36 ребятишкам – все они получили инсулиновые помпы. Более того, после этого мероприятия в Новосибирской области была запущена ведомственная целевая программа, в рамках которой нуждающиеся дети обеспечиваются инсулиновыми помпами и расходными материалами за счет средств регионального бюджета. 

О призвании 

Обычно люди говорят о своей деятельности – «это мое призвание». Мне сложно сказать, что есть мое призвание. Многие руководствуются тем, что необходимо кем-то обязательно стать: учителем, врачом, пожарным… Я для себя желаю относительной свободы и независимости, потому что я люблю жить, получать новые знания, развиваться. Поэтому я хочу просто жить и получать от этого удовольствие. Я хочу ежедневно делать этот мир чуточку лучше, и, надеюсь, у меня это получается.»