Аида Менанова из Севастополя создала организацию, оказывающую поддержку родителям детей-инвалидов

21 июня 2016

«Я не считаю, что то, чем я занимаюсь – это что-то героическое. Если ты мама особого ребенка, то, в силу жизненных обстоятельств приходится защищать и отстаивать свои права. Так получилось в моей жизни, что у меня особенный ребенок – ребенок-аутист.

О выборе

Диагноз нам поставили, когда Аланчику было четыре года. Специалисты тогда предложили отказаться от него, говорили: «У вас полноценная семья, есть второй здоровый ребенок. Ну зачем вам такая обуза? Сдайте его в психоневрологический интернат. И все, будете жить себе спокойно». Помню, после этого разговора пришла домой расстроенная. Но решила твердо: коль ребенок родился, и я дала ему жизнь – я за него в ответе до конца. Муж меня тоже поддержал. Сказал, что как бы там ни было, мы справимся. На сколько нас хватит – столько и будем крест нести. На тот момент все воспринималось именно так.

О принятии

Принятие диагноза – дело непростое. Каждая мама особого ребенка переживает этот момент. Многие спрашивают: «За что?» На самом деле нужно понять, что это не «за что», а «для чего». Когда нам поставили диагноз, я работала главным специалистом в службе по делам детей. На тот момент я даже и не думала об общественной деятельности. Хотя в детстве в дневнике сделала такую запись: «Я хочу помогать детям и тем людям, которые попали в сложную ситуацию, поэтому я, наверное, стану психологом. Если я помогу хотя бы одному или двум людям, то я свою жизнь оправдала». Спустя много лет я вспомнила о своем намерении помогать. Удивительно, что мои слова оказались пророческими. Ведь если бы я не столкнулась с такой сложной жизненной ситуацией, я бы не создала организацию «Особые дети» и сейчас не помогала бы людям.

О создании организации

Когда после детского сада Аланчик пошел в коррекционную школу, у нас начались проблемы. Ему было тяжело привыкнуть к новой обстановке, и он стал плохо себя вести. Нас попытались вывести на домашнее обучение, но я не соглашалась, так как видела, что моему ребенку намного лучше в обществе. Я стала прилагать все усилия, чтобы Аланчик остался в школе. Пока отстаивала права своего ребенка, до меня дошла информация, что таких мамочек как я, которых выводили на индивидуальное обучение, не малое количество. Так у нас возникла идея создать общественную организацию, чтобы бороться не в одиночку, а сообща. Это был 2012 год.

Об «Особых детях»

«Особые дети» – это круг детей с аутизмом и ментальными проблемами. Сегодня в составе нашей организации более 120 семей. Два процента людей в нашей организации – волонтеры. Остальные участники – это те родители, которые находят время не только заниматься реабилитацией своего ребенка, но и помочь организации. Одна мама помогает писать письма в департаменты. Другая занимается написанием проектов. Еще одна ведет семейный клуб. Есть мама «особого» ребенка, которая ведет группу психологической поддержки. То есть каждая насколько может – настолько и вкладывается. Есть также активные папы, которые находят в себе силы и возможность помочь. Все вместе мы меняем ситуацию к лучшему. Пусть маленькими шагами и потихоньку, но зато стабильно и уверенно.

О психологической поддержке

Самое сложное для мамы – это принять, что ее ребенок-инвалид. А от этого принятия зависит очень многое. В нашей организации работает группа психологической поддержки, в которой родителям помогают примириться с диагнозом врачей. За всю свою деятельность я сталкивалась с разными мамами. Одни приняли диагноз и борются с болезнью, другие, наоборот, не принимают диагноз и всеми путями пытаются доказать, что этого диагноза у них нет. А есть мамы, которые не только приняли диагноз, но и приняли, что их ребенок такой, особенный, и с ним надо заниматься. Такие мамы ведут полноценную жизнь, не полностью погруженную в ребенка, у них есть время для себя, время, чтобы работать и вести какую-то иную деятельность.

О сыне

У каждого ребенка-аутиста есть свои способности. Кто-то гений математики, кто-то красиво рисует или лепит из глины. Наш сын Аланчик таких талантов не имеет. Зато у него открылись экстрасенсорные способности. В четыре годика он предсказал пожар в доме. Ни с того ни с сего говорит мне: «Провода горят». Я ему: «Какие еще провода?» А через 20 минут у нас горит вся внутренняя проводка в доме. С тех пор мы стали внимательнее прислушиваться к словам Алана. Скажет, что бабушка к нам едет. И точно. Ни разу не ошибался, всегда точно предсказывал, кто приедет к нам в гости. Он это говорит между делом – бурчит о чем-то своем, а потом выдает информацию. Такая вот особенность у нашего ребенка. Муж вздыхает: «Лучше б он был гением математики…» А я ему отвечаю: «Что - дано, то – дано».

О молитве

Я знаю, что некоторые мамы молятся о том, чтобы их дети-инвалиды умерли раньше, чем они. Потому что пока они живы, они могут обеспечить своим детям нормальные жизненные условия. А когда их не станет, перспектива одна – психоневрологический интернат. А что там творится – то всем известно. Понятно, что ни один нормальный человек не захочет сдавать своего ребенка туда. Но такая молитва – это неправильно. Каждая мама должна молиться о здоровье своего ребенка. Да, бывают разные периоды – и хорошие, и плохие. Когда все хорошо, жизнь видишь позитивно, а когда откат назад, действительно, задумываешься о том, в каком обществе останется ребенок, кто ему поможет, что будет с ним, когда меня не станет? Но такова жизнь. И каждый день мы обязаны находить силы, чтобы двигаться вперед.

О счастливой жизни

Всем мамам особых детей я советую не опускать руки, гнать все негативные мысли, которые кружатся у них в голове. Всегда говорить себе и окружающим, что мой ребенок должен жить достойной счастливой жизнью. Поверьте мне, это не так сложно. Стоит только очень захотеть».

Общественная организация «Особые дети» - http://vk.com/osobie_deti_sevastopol