Большой положительный эффект дал проект «Старший брат, старшая сестра». Четыре месяца ученики третьего и четвертого класса благовещенской школы приходили на занятия к особенным детям, участвовали в наших мероприятиях.
О родителях
Еще одно наше большое направление – работа с родителями. Для них организуем тренинги, семинары, встречи с психологами, с врачами. Занятия дают представления о психологии особенных детей, знания, которые могут быть применимы в повседневной жизни. К примеру, на одном из последних из таких мероприятий рассказывали о том, как правильно обучать детей-аутистов, чтобы у них сформировались новые навыки. Темы для занятий выбирают сами родители. Они подают заявки, и мы приглашаем специалистов. По необходимости проводим и личные консультации. Чаще всего обращаются с просьбой разъяснить какие-то юридические нюансы, вопросы, связанные с получением социальных выплат, рассказать, в каких учреждениях можно пройти реабилитацию.
Об особенных детях
К нам ходят больше ста детей разного возраста: самому маленькому – год и шесть месяцев, самому старшему – девятнадцать лет. Почти всем поставлены диагнозы с пометкой «пожизненно», поэтому очень радостно видеть, когда они, регулярно посещая занятия, заметно меняются к лучшему. Бывает по-разному: кто-то быстрее учится, кто-то медленнее, но достижения есть у всех. Изменились ребятишки и по отношению друг к другу. Раньше на больших праздниках боялись рядом сесть, а сейчас, встречаясь, обнимаются, многие подружились
О Макаре
Например, когда мы познакомились с Макаром, он не разговаривал, обращенную речь понимал плохо. Спустя два месяца усиленных занятий произнес первые гласные звуки, а еще через девять месяцев ребенок заговорил сначала короткими словами, затем предложениями из двух-трех слов. Сейчас учим стихи, составляем предложения из четырех-пяти слов, расширяем словарный запас. Развиваем память, мышление, логику, мелкую и крупную моторику. В результате целенаправленной работы у ребенка появилась положительная динамика.
О помещении
Отсутствие своего помещения – самая глобальная для нас проблема. С момента создания общественной организации приходится снимать квартиры в обычных жилых домах. Сейчас мы арендуем двухкомнатную квартиру. Места катастрофически не хватает. Есть оборудование для физкультурного зала, есть для работы логопеда, но мы не можем этим пользоваться, так как некуда ставить. Массовые мероприятия проходят в залах, которые дают посторонние организации. Большое спасибо им, но хочется, чтобы у нас был свой зал. Деткам будет проще приезжать в привычное место, они не будут бояться незнакомой обстановки.
Был момент, когда комитет по имуществу города Благовещенска, нам предоставил помещение, где можно было разместиться, но через некоторое время оказалось, что мы должны арендовать его и каждый месяц платить двадцать четыре тысячи рублей плюс расходы на коммуналку. Для нас такие траты неподъемны, так как у нас нет возможности зарабатывать. Естественно, мы отказались, что потом стало поводом для отказа, когда я вновь обратилась в государственные органы.
После регистрации НКО у нас появился маленький шанс обрести свой постоянный дом. Есть закон, согласно которому организация может претендовать на выделение бесплатного помещения, если отработает пять лет. Мы как организация существуем два с половиной года, осталось продержаться еще столько же.
О центре
Потребность в комплексных реабилитационных центрах, оказывающих разноплановую помощь детям-инвалидам и их родителям, огромная. В Амурской области зарегистрировано более четырех тысяч особенных детей. На такое количество положено четыре специализированных учреждения. У нас же только один центр «Бардагон». В нем ребята реабилитацию проходят, но она носит эпизодический характер, то есть побывал ребенок на смене, а потом перерыв до следующей. Нужен центр, который бы на регулярной основе мог предложить целый комплекс услуг. У меня есть представление, каким он должен быть, и есть желание его создать, но, к сожалению, нет возможности. Не раз обращалась в государственные органы разного уровня, но поддержки не получила. Приходили ответы, в которых говорилось, что все необходимое для детей-инвалидов делается, и я могу не беспокоиться.
На самом деле проблем – масса. Очень остро стоит вопрос с обучением детей с ДЦП. У них сохранный интеллект, но их не берут в детский сад, так как обездвижены. Ребенка тянет к сверстникам, ему нужно социализироваться, развиваться, учиться. Что делать родителям? Как быть? А вот в специализированном центре было бы учреждение дошкольного образования, начальной школы и различные кружки.
Необходима и служба тьюторов (сопровождающих). Некоторым детям в индивидуальной программе реабилитации рекомендована помощь этих специалистов, но у нас их просто нет. Некоторые наши родители готовы получить соответствующее образование, но мы не можем организовать школу тьюторства, так как негде ее разместить. Эти и другие проблемы нужно решать, так как, по моим наблюдениям, с каждым годом растет количество детей-инвалидов, особенно с диагнозом «аутизм» и с задержкой психо-речевого развития.
Об обществе
Кто-то из известных сказал, что зрелость общества определяется по его отношению к детям, старикам и больным людям. Мой опыт показывает, что общество у нас нетерпимо к детям с инвалидностью. Бывает, когда посторонние могут оскорбить, сделать бестактное замечание, и как следствие родители закрывают таких детей в четырех стенах. Даже когда готовили проект «Старший брат, старшая сестра» столкнулись с негативом. Некоторые родители школьников не разрешили своим детям участвовать. Чтобы добиться толерантного отношения, нужно больше давать информации о таких людях, показывать их. Мы подготовили буклеты и листовки, в которых рассказали о детях-аутистах, объяснили, что это обычные дети, просто они видят мир немного по-другому.»
Если вы хотите помочь АНО "Открытый мир":
АНО «Амурский областной
центр социальной поддержки детей-инвалидов и детей с
ОВЗ и членов их семей «Открытый мир»:
Р/с 40703810746730000059
Дальневосточный филиал ПАО РОСБАНКА г.Владивосток Кор.счет:30101810300000000871
Бик:040507871, ИНН 2801215562
