О детях
Дети ее приняли сразу, с
большой радостью ухаживали за ней, купали, кормили. А когда я вышла на работу,
Маришке был годик, они все свои летние каникулы с ней возились. Муж, к
сожалению, не выдержал испытания. Наша семья распалась. В год и четыре месяца Маришка
пошла в обычные ясли, потом в садик, там была до 8 лет. Мы ее особенной-то не
считаем. Обычный ребенок, как все. Вот только с речью проблема, почти не
говорит. Но на пальцах здорово объясняется и мимикой. Да еще и лидер во всем!
О переломе
Очень жаль, что в нашей
стране на тот момент было очень мало информации о развитии детей с синдромом
Дауна. Дети есть, а как их воспитывать, толком никто не знает. В лучшем случае,
что мне могли посоветовать в нашем регионе: «Постарайтесь, чтобы ее никто не
обидел». И постоянный сочувствующий вопрос: «Вы ее хотите оставить?». Как будто
ничего лучше для наших детей нет. Оставить не хочу! Вот тогда впервые и
появилась мысль о том, чтобы такое сделать и как понять наших детей? Но как?
Ведь кроме медицины я ничего не знаю, а там только симптомы и синдромы. И что с
ними делать, ответа нет. Вернее есть – неизлечимо. После очередной консультации
у детского невропатолога (ранее мной уважаемого) на мой вопрос, как лучше
развивать Маришку, она, не моргнув глазом, ответила: «А что развивать-то?
Мозгов ведь нет!». Неделю после консультации я пила успокоительное. И только
через 5 лет, благодаря статье в газете, я вышла на сайт благотворительного
фонда «Даунсайд Ап» в Москве. И поняла, что я не одна такая и есть люди,
которые готовы помочь и реально помогают. Мне выслали бесплатно литературу. Это
действительно бесценные книги! И я записалась на консультацию, тоже бесплатную.
А так же начала вести онлайн-переписку со специалистами.
О развитии
После поездки на
консультацию, где я получила массу положительных эмоций и новых знаний, мне
очень хотелось рассказать всем, кто столкнулся с такой ситуацией, что мы не
одиноки, что есть реальная помощь. Поэтому создала сообщество в социальной сети
«У моего ребенка синдром Дауна», где постаралась по максимуму обо всем
рассказать и объединить семьи, воспитывающие солнечных детей. Группа потихоньку
работает, родители общаются, а я радуюсь, что мы вместе. Но мне очень хотелось,
чтобы для наших детей был создан центр, в котором дети и их родители могли бы
получать помощь, а знаний не хватало. И я поступила в университет на отделение
педагогики и психологии. Два года назад закончила и получила диплом
педагога-психолога. Теперь я хоть понимать стала, о чем термины в литературе
говорят, да на одном языке со специалистами разговаривать. Стала уже и
литературу выбирать целенаправленно, ту, которую нужно, а не всю подряд.
Развиваясь сама, я искала образовательное учреждение и для своей младшей
дочери. Выбор пал на город Кириши, в котором есть школа VIII вида обучения. И,
после выпуска из детского сада, около двух лет назад, мы поменяли место
жительства.
О центре
Город нам понравился, но
спустя какое-то время пришло осознание того, что для детей с особенностями в
развитии почти ничего нет. Нельзя сказать, что в городе с ними никто не
работает, но того, что есть, явно недостаточно. Очень часто среди родителей
звучали пожелания о создании центра реабилитации для наших детей. В мае 2013
года, заручившись поддержкой родителей, я обратилась с письмом к руководителю
Благотворительный фонд социальной адаптации детей с ограниченными возможностями
«Место под солнцем» с просьбой помочь в создании Центра реабилитации для детей.
В июне у нас состоялась рабочая встреча, где мы обсудили возможности решения
нашей проблемы. Но, к сожалению, не все так быстро делается. Нужно найти
средства, помещение, специалистов. Но откладывать на более длительный срок
помощь нашим детям не хотелось. Вот тогда и возникла идея создания
интегративного клуба «Солнце в ладошках». Основная цель клуба – научить
общаться между собой наших детей с другими людьми, развитию безбарьерной среды
для детей с таким диагнозом. Клуб начал свою работу в июне 2013 года. Из-за
отсутствия своего помещения все мероприятия проходили на улице, в сквере, возле
детских площадок. В мероприятии могли участвовать все желающие, независимо от
возраста. Со временем деятельность клуба стала расширяться, мы стали
участвовать в совместных проектах с фондом «Место под солнцем». Совместно с
детской театральной студией дети нашего клуба вышли на сцену в спектакле
«Пластилиновая ворона».
О планах
Мы планируем объединить
родителей, воспитывающих детей с ограниченным возможностями, в неформальную
организацию и расширить круг общения через социальные сети. А вопрос создания
районного реабилитационного центра для детей решается. И решается он в нашу
пользу. Помещение уже есть, поддержка правительства Ленинградской области есть,
обсуждается и финансовая сторона вопроса. Очень приятно осознавать, что мы
движемся к лучшему. Хочется всех поблагодарить за поддержку наших детей и их
родителей.»
