О радости
Но не все у нас так беспросветно, как может показаться со стороны. Как-то одна из наших подопечных, 10-летняя девочка из Выборга, которой врачи сказали, что она никогда не встанет на ноги из-за тяжелейшего заболевания, абсолютно случайно заинтересовала влиятельного мецената. Это было счастливое стечение обстоятельств. В итоге он оплатил ей операцию в Германии, сейчас оплачивает несколько лет курсы реабилитации. Операция прошла успешно. И когда девочка впервые пошла, сама, пусть на костылях, пусть кое-как, еле-еле, криво, но сама, мы все плакали. Вот ради таких нечастых моментов радости мы и работает. Вы бы видели ее счастливые глаза! Но у меня есть еще один подопечный – мальчик с таким же диагнозом – и я понимаю, что из-за того, что нет такого благотворителя, он никогда не встанет на ноги, никогда не сможет ходить…
О хосписе
Наш «Детский хоспис» работает с 2003 года. Я в нем тружусь с момента основания . Наш руководитель – это протоиерей Александр Ткаченко. Мы занимаемся помощью детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Появление его было закономерным. У нас по статистике более 40 тысяч детей по стране нуждаются в помощи паллиативных служб. И ребятам нужны не только дорогостоящие медицинские услуги, но и социальная помощь, психологическая поддержка. Я заметила, что все больше становится детей с такими диагнозами, и это связано с медицинскими ошибками. Качество подготовки наших врачей очень упало, и с этим необходимо что-то делать.
О реабилитации
В нашей стране как-то не принято активно помогать детям с тяжелыми органическими поражениями нервной системы. В России действуют, конечно, программы индивидуальной реабилитации инвалидов (ИПР), но не в полной мере. Например, если ребенок не ходит, чиновники говорят: «А зачем ему ортопедическая обувь и коляска? Исключить надо». И исключают из списка оборудования по программе ИПР. Если ребенку меньше трех лет, ему не выделяют памперсы, хотя тяжелобольные дети нуждаются в них. Доходит временами до абсурда. А вы знаете, как часто нам поступают в службу памперсы не того размера, или какие-то другие бывают странные вещи. Сначала я думала, что это случайность, потом, когда это стало происходить в разных районах области, я поняла, что и у этих случайностей есть закономерность. Наверное, это бездушие и наплевательское отношение…
О кризисе
Сейчас у нас кризис в стране ощущается. У нас есть акция «Мечты сбываются». Перед новым годом дети писали письма Деду Морозу. Ребята просили гаджеты, а мамы – средства на дорогостоящие реабилитации, инвалидные коляски… И почти 100 процентов желаний еще года два-три назад удавалось выполнять, а сейчас и до половины не дотягивает. Люди не особо охотно жертвуют, тем более тем, кто болен неизлечимо… Все, кто хотел бы помочь в нашей деятельности, смогут найти информацию и контакты у нас на сайте - http://детскийхоспис.рф/.
О детях
У меня шестеро детей, часть из них приемные из детских домов. Они все для меня родные. И я очень хочу вырастить из них достойных людей.»
