О центре
Я работаю сейчас в благотворительном центре. Наш благотворительный центр «Радуга» помогает тяжелобольным детям Омска и Омской области уже более 20 лет. У центра есть несколько крупных проектов. Мы оказываем адресную помощь. Это оплата лечения, операций, реабилитации, покупка лекарств, специального оборудования. У нас есть важный проект по детской выездной паллиативной службе. Каждую среду команда службы выезжает в отдаленные районы Омской области, чтобы помочь семьям с неизлечимо больными детьми. Еще один из самых важных наших проектов – это детский хоспис «Дом радужного детства». Мы строим первый и единственный за Уралом центр паллиативной детской помощи европейского уровня. Вся наша деятельность – и сбор на лечение детей, и строительство детского хосписа – существует только благодаря пожертвованиям людей со всего мира. И мы хотим поблагодарить за это.
О директоре
Валерий Алексеевич Евстигнеев является основателем и бессменным председателем центра. Если честно, я ни разу не видела человека, который так бы любил и отдавался своему делу. Он даже поесть не успевает. У меня он просто вызывает огромное уважение. Он технолог фотопроизводства по профессии. Раньше занимался бизнесом, поставлял муку в разные регионы нашей страны. Тогда же он заметил, что существует огромное количество малообеспеченных семей, в которых дети из еды даже хлеба не видели. Его это очень затронуло, и он решил заниматься помощью таким семьям. Потом были другие социальные проекты, позже центр сосредоточился на помощи только тяжелобольным детям.
О подопечных
За все время работы «Радуга» помогла тысячам детей. Был у нас подопечный Степа. У него была дисплазия, вызывала тяжелые приступы эпилепсии. Мы всем Омском собирали более шести миллионов рублей на его операцию в Германии. Если разделить всю собранную сумму на количество жителей Омска и области, то можно представить, что каждый житель пожертвовал для Степы три рубля. Это было здорово! Операция прошла успешно. Сейчас у Степы больше нет приступов эпилепсии. Это такое счастье!
О редких случаях
Сейчас у нас есть подопечный ребенок с редчайшим заболеванием. Это слабовидящая девочка Полина. У нее уникальное генетическое заболевание – синдром NAIAD. Она единственная в России с такой болезнью и четвертая в мире. Ей необходимо лекарство, благодаря которому можно блокировать нехороший ген. Без лекарства, от всех сопутствующих заболеваний Полина не сможет жить. Препарата нужно 104 пачки в год! По сумме это около 7,5 миллионов рублей. Полина поистине уникальная девочка. Ей 9 лет, но развита она не по годам. Рассудительная и спокойная. Она пишет сказки. Говорит, что очень хочет, чтобы другие дети прочли их. Поэтому мы думаем издать небольшую книжку с ее сказками. Полина как-то спросила маму: «Она бы помогла мне насобирать на лекарства, да, мам?» Она понимает все свое положение, но она борец и верит в людей. Несмотря на то, что она в России одна такая, нам еще не удалось собрать и седьмую часть ей на лекарства. Если кто-то хочет помочь девочке, то вот ее история и варианты помощи - https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/200457/.
О крыльях
Бывает так, что вечером звонит тебе мама подопечного. Ты поговоришь с ней, успокоишь ее, расскажешь, как идут дела в сборе средств, в поисках решений. От того, что с ней поговорили, ей уже легче, она знает, что она не одна со своей бедой. Когда мы закрываем сбор на ребенка, приходит мама с тортиком (а ты знаешь, что торт она купила практически на последнее) и без устали повторяет: «Спасибо, спасибо, спасибо». И вот тут, в этот момент, как бы ты ни устал, как бы ни выгорел, у тебя появляются крылья, и ты понимаешь, что сможешь все. Когда тебе удается помочь ребенку… Это нельзя описать словами. Ты просто знаешь, что ты должен, ты можешь и ты делаешь. Вот так и живешь.
О помощи
Когда в семье заболевает ребенок или рождается с особенностями, часто отцы уходят из таких семей, не выдерживают. Вокруг мамы все охают «как же так, почему так вышло, бедная ты, несчастная, вот горе-то какое». У нас другой подход к этому. Мы просто ищем способы помощи и когда находим, значит, цель достигнута, значит, у ребенка появился шанс на здоровое детство.
О благотворительности
Культура благотворительности в России – сложный вопрос. Небольшими, но уверенными шагами она набирает силу. Еще при Крещении Руси князь Владимир завещал отдавать десятину монастырям, церквям и больницам. Я верю, что мои дети, внуки будут жить в такой стране, что просить о помощи не нужно будет, помощь придет к тебе сама и вовремя.
В институтах не учат на специалистов по благотворительности. Здесь ты должен быть универсалом. К примеру, я специалист по связям с общественностью, журналист, фандрайзер, smm-специалист и иногда дизайнер. Это не значит, что все это я делаю одновременно. Просто бывает так, что нужно заменить людей. Такое разнообразие очень интересно, хоть иногда и от многозадачности голова идет кругом. Работа в благотворительности – это такая же работа, как у учителя, менеджера, инженера, как у всех остальных, только мы в своей работе помогаем детям.
О сложностях
Летом бывает особенно сложно. Летом всем хочется расслабиться и не хочется думать о том, что есть больные дети. Выходит, что лето – не время для помощи? А когда тогда время? Жизнь не в следующем месяце, не завтра и даже не через десять минут. Жизнь сейчас, вот прямо в эту секунду, когда ты читаешь эти строки. Так и наши подопечные живут сейчас, ищут помощи сейчас, и только в наших силах, чтобы она нашлась!»
Благотворительный центр «Радуга» – https://raduga-omsk.ru/
