Четыре года назад в моей жизни произошло главное событие – родилась дочь Александра. Малышка родилась «солнечной» – во время скрининга врачи поставили меня перед фактом, что, скорее всего, у ребенка будут отклонения в развитии. Есть те, кто пугается этого факта и принимает решение избавиться от ребенка, но у меня даже мысли такой не возникло.
При словах «синдром Дауна» у каждой мамы возникает определенный образ, ранее ею когда-то увиденный, а также сформированный в подсознании на основании отношения общества к таким людям. В моей книге очень много фотографий «солнечных» детей. Это наши, тюменские ребятишки, которые живут в этом же городе, которых можно увидеть на улице, в магазине, в торговом центре… И, видя фотографии этих детей, она начинает понимать, что дети с синдромом Дауна совсем не монстры, просто они немного другие.
О «Солнечном луче»
На сегодня через психологическую поддержку нашей общественной организации «Солнечный луч» прошло 10 семей. Это семьи, которые столкнулись с рождением особенных детей. Им посчастливилось узнать о нашей организации, они пообщались со мной и изменили свое решение. Теперь в этих семьях растут счастливые ребятишки.
Первые два года после создания организации я работала практически в одиночку, сейчас сформирована небольшая команда специалистов, которые вместе со мной делают добрые дела. У нас нет ни членских взносов, ни финансирования, работаем буквально на коленках, но главное в том, что наша помощь меняет людей. За это время я получила второе образование по специальности «дефектология», это необходимо для того, чтобы более квалифицированно помогать детям.
Сейчас мы открыли центр с одноименным названием, при котором работает наша общественная организация. Это дает возможность зарабатывать какие-то деньги, которые идут на самое необходимое. Поддержку мы не получаем. Парадокс в том, что люди с большим желанием жертвуют деньги на детей с различными заболеваниями, нежели на людей с ментальными нарушениями, к которым относятся дети с синдромом Дауна.
О психологической поддержке
Для меня беседы с родителями «солнечных» детей всегда очень эмоционально непросты. Им не поможет ни один психолог, им может помочь понять и принять ситуацию только человек, который прошел через то же самое. Понимаете, это как человек без ноги может убедить другого человека с такой же травмой, что жить можно. С родителями, приходящими на консультации, мы на равных. И мне всякий раз очень тяжело, потому что, беседуя с ними, я заново переживаю свою собственную боль. Наши встречи случаются не раз и не два, люди приходят ко мне столько раз, сколько требуется. Мы беседуем не по одному часу, бывает, что по несколько часов, говорим, обсуждаем, разочаровываемся, ищем… Бывает плачем вместе, потому что тяжело.
О главных страхах и инстинкте
Родителей пугает не сам ребенок, не его появление, а отношение общества к тому, что в семье родился такой особенный человечек. Во время периода осознания есть две ключевых проблемы: первая – это неоправданные ожидания и вторая – боязнь реакции социума, а о ребенке никто и не думает. Поэтому особенно важно осознать, что в тебе говорит страх и эгоизм.
У меня был случай, когда Сашенька тяжело заболела и попала в реанимацию. Там произошла неприятная беседа с врачом, которая стала уговаривать меня отказаться от ребенка. Я не стала терпеть и молчать, а в очень жесткой форме ответила ей, что я думаю на этот счет. Я сделала это намеренно, потому что я от своего ребенка не откажусь ни при каких обстоятельствах, но ведь этот же врач может говорить и с другими мамами, которые могут дать слабину и принять страшное решение. Тогда она привела в нашу палату другого врача и сказала ей: «Посмотри, какая молодая, а как у нее развит материнский инстинкт». Так вот это не инстинкт. Инстинкт – это покушать и поспать, а тут любовь. Осознанная и настоящая любовь к своему ребенку, каким бы он ни был.
О самом сложном периоде
Самое сложное – первый год жизни. И для таких детей, и для их родителей. Малыши рождаются очень слабыми, нужно приложить много усилий, чтобы они выжили, окрепли, а родителям тяжело морально. Это год, когда ты переживаешь происходящее со страшной болью, она настолько сильная, что кажется, будто у тебя ломают каждую косточку. Но через это нужно пройти, потому что потом ты становишься другим человеком. Потому что такое горе – рождение больного ребенка – меняет людей. И если ты пережил эту страшную ломку, то ты внутренне обогатишься.
О дочери
«Солнечные» дети очень разные. Отличительная черта Сашеньки в том, что она очень веселая, позитивная и открытая. Пока Саша не понимает, что она особенный ребенок, и маловероятно, что ее этот вопрос заинтересует в дальнейшем. В ней нет хитрости, злобы, она не может обмануть, слукавить. Она – безусловная любовь всех родственников. В ней души не чают.
О безусловной любви
Силы берутся из любви к этому особенному ребенку. За первый год ее жизни, я научилась любить по-настоящему. С меня слетела социальная скорлупа, которая не давала жизни. Я научилась не просто любить, я постигла абсолют любви.»
