О трудностях
Когда я поняла, что никаких процедур ребенок не получает, обследование не проводится, и массаж моему новорожденному ребенку делает медсестра с огромным маникюром, который я увидела нечаянно, я ушла из этого отделения под расписку, и мы с дочкой в канун Нового года в минус 35 градусов приехали домой, где нас встречал папа. А потом начался страшный год, когда один за другим выплывали какие-то диагнозы, когда вылезла эпилепсия, выяснилось, что у дочки есть также серьезная проблема с тазобедренным суставом. В Костроме нам предложили гипс, мы с дочкой уехали в Нижний Новгород, там живут мои родители. Они не только морально меня поддержали, но и помогали ездить на обследования. Потому что я себе сказала, что больше в Кострому я не ходок. Местных врачей в Шарье я не виню ни в чем. Сейчас бывает очень модно среди мам обвинить врачей во всем. Я знаю, что просто так сложилось, так заложился организм у моей дочки. У меня не было копаний, кто виноват в том, что случилось с Соней. Так случилось, так распорядилась природа.
О растерянности
Мы с Соней долго лечились, восстанавливали ее ножки, год она пробыла у меня в специальном аппарате, который позволил без наложения гипса помогать формировать сустав. И в это же время была растерянность. Я была мамой подготовленной – у меня был опыт с детьми с другими нарушениями, и во время учебы я как раз прогуляла занятия по работе с детьми с ДЦП. Я думала, что вряд ли когда-то буду работать с детьми с такими нарушениями. Но Боженька распорядился по-другому. Через Соню я вышла на прямую практику с ДЦП. Хотя у Сони нет ДЦП как такового, у нее двигательные нарушения вторичные, в эту историю меня вернула именно дочка.
О смысле
После Софии у нас появился еще один ребенок, Ванюшка, потом через семь лет появился младший сын Николай. Когда появился Ваня, Соня обрела смысл жизни. До этого у нее были только мама и папа, а когда появился брат, Соня очень оживилась. И мы с мужем замечали большие изменения, которые происходили во взгляде, сознании.
О врачах
Есть в нашем обществе проблема «сухого» отношения врачей к детям с патологиями. Многие мамы с этим сталкиваются, и это печально. Но радует и то, что есть хорошие специалисты, которые владеют современными методами, стремятся к гуманному отношению к мамам. В первую очередь к мамам. Потому что если ребенку достается внимание, забота и медицинский уход, то мамы почему-то оказываются в положении виноватых. Это чувство вины, комплекс, он активно развивается не только врачами, но и педагогами службы сопровождения. Не самыми грамотными педагогами, но их сейчас очень много. Еще пока гуманный подход не развит.
О подработке
Первые годы жизни Сонечки были действительно очень тяжелыми и психологически, и финансово, потому что я тогда не имела возможности работать совсем из-за ее приступов эпилепсии. У нас не было своего сообщества, поэтому боль и психологические проблемы приходилось переживать в себе. Не было поддержки со стороны медиков. Они говорили: «Ищите что-нибудь, вот что найдете, то мы вам и выпишем». Невозможно было получить путевку в санаторий.
Когда Сонечка немного подросла, родился третий ребенок, я пыталась подрабатывать, освоила даже основы ландшафтного дизайна, делала небольшие проекты. Потом брат помог мне с финансами, и я смогла получить водительское удостоверение и приобрести автомобиль. Это развязало нам с Сонечкой руки, мы стали активно выезжать в город, я смогла вести частные занятий и зарабатывать, так постепенно круг знакомств в городе расширялся.
О «Детях-Ангелах»
Ко мне как к логопеду обращались родители детей с инвалидностью за советом. Мы начали общаться. А в 2014 году мы решили объединиться и основали общественную организацию. Мы стали региональным филиалом межрегиональной организации «Дети-Ангелы». В нашу организацию входят дети с различными диагнозами, у нас нет ограничения ни по возрасту, ни по состоянию ребенка, ни по его диагнозу.
Об активе
Актив нашей организации – это группа мам. Не все те, кто пришел с самого начала, остались с нами, были и разногласия, многие сразу ушли, когда узнали, что мы не оказываем финансовую поддержку – ведь у нас не фонд, а общественная организация. К сожалению, у нас не было особых реабилитационных процедур до последнего времени. Но мы быстро включились в программу грантовой поддержки, сейчас мы получаем субсидии от областной администрации, включаемся в различные проекты других организаций и активно сотрудничаем с ними, поэтому у нас, например, два года подряд от центра дополнительного образования приходил педагог, занимался с детьми лепкой, ИЗО. Год работала потрясающая волонтер, бесплатно занималась рисованием с детьми. Мы сейчас активно сотрудничаем с Романовским реабилитационным центром, за счет их ставок наши дети могут получать какие-то занятия, например, по физической подготовке, общегрупповые занятия, занятия на тренажерах. Но получалось так, что не все детки оказывались охваченными, кому-то не подходит программа, кому-то время занятий и так далее. Поэтому многие родители просят нас расширять круг предлагаемых детям занятий, мы над этим тоже работаем. Мы объясняем родителям – чтобы стартовал тот или иной проект, нужно их деятельное участие.
О грантах
В 2015 году мы в партнерстве с местным православным приходом Святителя Николая получили большой президентский грант на создание Центра поддержки семьи особого ребенка «Школа Лечебной Педагогики». Вот спустя два года у нас стоит уже готовое каркасное здание, которое выросло на месте пустыря, и в нем уже начал свою работу Центр поддержки семьи особого ребенка и Школа лечебной педагогики. Это центр, в котором применяются нетрадиционные подходы к реабилитации ребенка. Это нейрокоррекция, пданируется активно развивать тему сенсорной интеграции. Я сама как логопед буду работать с неговорящими детьми по альтернативной коммуникации. Конечно, требуется еще дополнительное обучение и подготовка специалистов. Есть проблема с кадрами. Потому что требуется особая подготовка специалистов, но мы опять же активно занимаемся этим вопросом, пишем гранты, выигрываем их, обучаем специалистов для работы с детьми с нарушениями развития.
О концертах
Сейчас у нас есть разделение функций: кто-то занимается хозяйственно-бытовыми делами, кто-то административными вопросами. Одна из мам у нас занимается организацией экскурсионных поездок и выходов. Наши ребята уже очень много где побывали в городе. Мы делаем благотворительные инклюзивные проекты, когда на одной сцене выступают и обычные дети, и дети с особыми потребностями. За счет этих концертов мы собираем средства на наши насущные нужды.
О мечтах
Последний наш благотворительный концерт, который прошел в феврале, назывался «Мечтать не вредно». Мы хотели показать людям то, что надо мечтать, но надо мечтать активно и стремиться к воплощению своей мечты, потому что если она имеет какое-то основание, конечно, она сбудется. Например, еще два года назад никто не верил, что у нас появится теремок «Школа Лечебной Педагогики». Планов очень много, нас поддерживают сейчас и областное правительство, и городские власти. И люди к нам относятся по-другому, возле нас уже не роится народ, разглядывая, что это за дети такие. Я надеюсь, что к нам скоро придут еще специалисты, волонтеры, педагоги. И форм занятий для таких детей как моя София будет больше. Как мама я сейчас очень счастлива, я беру Соню каждый день, она на своих ногах шагает к машине, приезжаем в центр, занимаемся с ребятами, Соня общается со сверстниками. У нее теперь есть свой коллектив, есть своя занятость, она начинает взрослеть социально, это здорово, это то, о чем я мечтала все эти годы.»
