Елена Конозова из Барнаула придумала и организовала всероссийский социальный проект «День красоты для мам»

9 февраля 2016

«Моя личная история заставила взглянуть на вещи иначе и начать помогать другим. В 2009 году, будучи студенткой пятого курса университета, я сильно заболела. Буквально за несколько месяцев. Болезнь разрушила мою жизнь до основания.

В 21 год мне поставили страшный диагноз – цирроз печени третьей стадии. Причем недуг определили не сразу – врачи просто терялись в догадках, потому что предпосылок болезни не было. А состояние мое ухудшалось с каждым днем, все понимали, что нужно было что-то делать, но никто не знал, что именно. Лечение дало кратковременное улучшение, однако вторая волна болезни накрыла меня с такой силой, что за полгода я стала инвалидом. У меня началась атрофия мышц и через некоторое время я утратила способность говорить, у меня было полное нарушение координации движений. Анализы не давали результатов – врачи не понимали, чем я больна, и как мне можно помочь.

Особенно сильно переживали родители – я, единственный ребенок в семье, умирала у них на глазах. Все дни они проводили у дверей реанимации и понимали, что ничем не могут помочь. Тогда мои родные и друзья предприняли решительный шаг – они начали писать письма в специализированные лечебные учреждения страны, прилагали результаты анализов и заключения алтайских врачей. Шансы на удачное разрешение ситуации были очень малы, но мои близкие верили. Наконец, пришло письмо из Москвы. В нем было одно предложение: «Требуется операция по пересадке печени, другого решения нет». Как оказалось позже, я страдала очень редкой генетической болезнью Вильсона – Коновалова, заболеванием, связанным с нарушением обмена меди в организме. И все же у нас появилась надежда, хотя возник объяснимый вопрос о стоимости операции. Но, как бы фантастически это не звучало, операцию мне сделали в Москве совершенно бесплатно, от меня потребовался только полис обязательного медицинского страхования. Донором стала мама, а операция по пересадке печени длилась целых 16 часов. С того момента началось мое медленное выздоровление. Фактически в 25 лет (а моя история болезни, как видите, растянулась не на один год) мне пришлось учиться жить заново: восстанавливать речь, мелкую моторику, учиться ходить. И я училась. Восстановление длится до сих пор.

О восстановлении

Когда с человеком происходят события, нарушающие его зону комфорта, например, серьезная болезнь, то каждый задается вопросом – «почему я?». Почему это не кто-то другой? Своими размышлениями я подтачивала себя изнутри, потому что не могла найти ответ. На самом деле, ответ очень простой, он на поверхности – а почему не ты? И тогда приходит понимание, что эта ситуация тебе дана для чего-то, чтобы ты осознал и пересмотрел свое отношение к жизни. Я разрушала себя этим вопросом, а когда нашла ответ, это дало мне силы идти вперед!

Восстановление – это огромные усилия и работа над собой. Ежедневно, ежечасно, ежесекундно ты себя ломаешь, перекраиваешь, потому что действия, которые я раньше могла делать, не задумываясь, после болезни давались мне с большими сложностями. Например, у меня настолько дрожали руки, что я не могла держать книгу, не говоря уже о том, что перевернуть страницу мне стоило огромного труда.

О переоценке ценностей

После пережитого у меня произошла полная переоценка ценностей – отношения к жизни, к людям, к ситуациям. Самое главное, что я вынесла из своей болезни – нужно ценить жизнь, каждое мгновение и каждую мелочь. Когда я лежала в реанимации, моя кровать стояла спинкой к окну, и закаты я наблюдала в виде отражения в стеклянной двери. Я не могла подняться, чтобы увидеть воочию, а только довольствовалась отражением. Когда впервые после болезни я увидела настоящий закат, а не отражение, пришло осознание, насколько он прекрасен, и пришло понимание, что мы не замечаем простых вещей. Мы не обращаем внимания на людей, которым требуется помощь, подкрепляя это позицией: «Мне бы кто помог». Но это не так, для того, чтобы помогать, не нужно иметь много денег, нужно просто желание. Однажды мне задали вопрос: «Ты много помогаешь, ничего не требуя взамен, а не боишься разочароваться в своих действиях?». Я не боюсь. Чем больше ты отдаешь, тем больше получаешь. Это проверено на собственном опыте.

О новом этапе в жизни

Спустя два года после операции, я случайно узнала о летнем лагере для детей с особенными потребностями здоровья «Цветная планета». Принцип работы лагеря в том, что за каждым ребенком закрепляется вожатый, который становится для этого малыша всем – руками, зрением, слухом, голосом – в зависимости от степени заболевания ребенка. Поездка в этот лагерь стала для меня новым этапом в жизни. Когда близкие узнали о моем желании поехать в лагерь, они говорили, что это эмоционально очень тяжело. Но я все же заполнила анкету и прошла отбор добровольцев. По приезду в лагерь за мной закрепили ребенка – девятилетнюю девочку с синдромом Дауна. Девочка была довольно сложной – она не говорила, и у ребенка было неконтролируемое мочеиспускание. Все время работы в лагере ты не принадлежишь себе, ты принадлежишь только ребенку. На это время чужой, по сути, ребенок становится центром твоей жизни. И самое сложное потом – расставаться с этим ребенком, когда смена заканчивается. Но у меня все с этой девочки началось. На заключительном карнавале мама моей подопечной со сцены горячо благодарила всех организаторов смены за работу. Вообще, для родителей особенных детей очень сложно расставаться со своими ребятишками даже на время, потому что они всегда вместе. А тут у этой мамы появилось время на себя, чтобы решить какие-то свои дела. И тогда она сказала ключевую фразу, которая сильно задела мое сердце: «Вы не представляете, что вы делаете, за девять лет я впервые выспалась, За девять лет я впервые сходила в парикмахерскую». Это стало толчком к созданию проекта.

О проекте

Общаясь с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, я стала понимать, что основной груз проблем и вся работа лежит на матери. А учитывая, что большинство семей, в которых воспитываются такие дети, неполные, то можно себе представить, как устает такая женщина, которая и муж, и жена, и добытчик в одном лице. И от линии поведения матери зависят судьба ребенка и атмосфера в этой маленькой семье. Зачастую такие матери попросту лишены личного времени, потому что постепенно они начинают жить жизнью ребенка, его интересами, заботой о нем. И если в обычной семье ребенок вырастает и становится самостоятельным, то в случае с такими семьями, все обстоит иначе.

К тому времени я уже получила образование стилиста-визажиста и решила себя попробовать в благотворительном проекте, название которого родилось само собой – «День красоты для мам». Все совпало – и желание организовать проект, и грядущий День матери.

Моя подруга, директор одного из барнаульских салонов красоты, меня поддержала. В первом проекте у нас участвовало всего 6 женщин. Нам тогда очень помогла мама моей подопечной девочки, с которой я работала в лагере для особенных деток.

Суть проекта в том, что в первой половине дня мамы приглашаются в салон красоты, а после преображения для них и деток устраивается праздник. Процесс преображения женщин был очень эмоциональным. Некоторые просто не верили, видя свое отражение в зеркале. Многие плакали, но самым удивительным была реакция детей, они говорили своим мамам, что они самые красивые на свете…

Постепенно количество мам, готовых преобразиться в рамках нашего проекта, росло. И второй раз у нас уже было 11 участниц. Но был некий эффект незавершенности – да, участницы преображались, а что дальше? Хотелось еще чего-то. Однажды, будучи на собрании, я встретила свою знакомую, директора барнаульской сети фитнес-клубов. Пока шло мероприятие, у меня в голове крутилась мысль: я должна подойти к ней и попросить поучаствовать в нашем проекте. Так родилась идея масштабного праздника для мам. В очередном празднике для мам приняло участие порядка 140 человек, было задействовано 5 салонов красоты и что самое важное, мы впервые приглашали целыми семьями. У нас получился настоящий праздник для нескольких десятков семей! Благодаря партнерам мы дарили мамам подарки – сертификаты в фитнес-клуб, подарочные наборы, косметические корзины и многое другое. Проект полностью строился на личных отношениях, когда люди узнавали о проекте, они сами предлагали помощь. Очередной этап у нас состоялся в декабре 2015 года – в нем было задействовано уже порядка 200 человек, и снова были подарки, приятные встречи и счастливые улыбки.

О главных задачах

На участие в проекте соглашаются далеко не все. По опыту организации декабрьского праздника скажу, что я объехала 38 салонов красоты, а согласились на участие всего три. С одной стороны, грустно, но, с другой – это тоже результат. Проект «День красоты для мам» решает три основные задачи: отвлекает маму, воспитывающую особенного ребенка, от повседневных забот о нем, развивает коммуникативные навыки у детей с ограниченными особенностями здоровья, укрепляет и сплочает семьи.

Конечно, есть определенные проблемы, которые требуют решения. Как всегда довольно часто возникает денежный вопрос, ведь все необходимые мелочи, вплоть до одноразовой пластиковой посуды, приходится закупать на свои деньги, но даже эти неурядицы уходят на второй план, когда я вижу счастливые улыбки наших участниц.

Осенью 2015 года проект прошел в четырех городах России – Томске, Москве, Бийске, Барнауле и Славгороде. В 2016 году он стартует в других городах. Проект живет, развивается и выполняет свое назначение, а для меня это самое главное.»

Проект «День красоты для мам» http://vk.com/dkdm2015