Благотворительный Фонд поддержки паллиативных детей «Желание быть» родился буквально вчера. Цель создания нашего фонда – оказать всестороннюю поддержку неизлечимо больным детям и способствовать развитию паллиативной помощи в целом.
О Ксюше
К этой деятельности я пришла неслучайно. У моей дочери Ксюши обнаружили опухоль головного мозга. Мы восемь месяцев с ней сражались с этой страшной болезнью, но не смогли победить… Ксюша очень повзрослела за это время. Проделала огромный путь, который не под силу многим взрослым. Пришла к Богу. Она очень меня поддерживала, старалась причинять мне как можно меньше неудобств. Она видела, как я страдаю из-за ее болезни. Никогда не жаловалась на боль. Не говорила о том, что ей плохо. Оберегала меня от переживаний.
Об уходе
Последние мгновения с Ксюшей я помню отчетливо, как вчера. Дочка чувствовала свой уход и накануне она спрашивала у меня несколько раз: «Мам, ты отпустишь меня?» Потом она впала в кому. Она мучилась сильно, я это понимала. И тут до меня дошло, что это я ее держу. И когда я произнесла сквозь слезы: «Если тебе пора, то ты уходи», она «ушла». Не дожила всего две недели до своего 14-летия. Пережить это время мне помог мой духовник и люди, которые тоже столкнулись с такой же бедой, которые потеряли своих детей. С многими из них я дружу до сих пор. Батюшка говорил мне очень много важных слов, которые позволили принять эту непростую ситуацию. В Православии считается, что душа не умирает, а обретает жизнь вечную. И что нельзя убиваться, когда кто-то из близких умирает, впадать в депрессию, уныние.
О деятельности
Я по образованию медицинский работник. Работала в коммерческой медицине. И когда после похорон я вернулась на работу, я поняла¸ что в моей душе произошли огромные изменения. Все те немалые деньги, которые клиенты тратили на какие-то эстетические операции (подтяжки, улучшение контура лица), я пересчитывала мысленно на операции, которые могли бы спасти жизнь детям. И я поняла, что больше не могу трудиться в этой сфере. Так я попала в благотворительную деятельность. Первые шаги я делала как волонтер в фонде «Подари жизнь» – поддерживала таких же как и я мамочек, у которых совсем недавно ушли детки. Чуть позже в мою жизнь пришли два Дмитрия: Пурим и Акимов с предложением принять самое непосредственное участие в создании Благотворительного Фонда «Кораблик», получается что сейчас на моих руках рождается уже второй фонд… А еще через некоторое время мне предложили стать старшей медсестрой в благотворительном фонде «Детский паллиатив». Я благодарна Богу за всех людей, которые оказывались и оказываются рядом со мной. За два года в фонде «Детский паллиатив» было пережито очень много и радости, и печали. Детки, к сожалению, уходят. И мы скорбим вместе с родными. Там я выросла до директора по практической работе. И вот теперь рождается фонд, учредителем и директором которого я являюсь.
О детях
Моим первым подопечным был Егор, мальчик с тяжелым генетическим заболеванием. Был единственным и желанным ребенком у семьи из Подмосковья. Я привезла им аспиратор, для откачки слизи из верхних дыхательных путей. И Егорке впервые стало легче, он смог, наконец, нормально вдохнуть. Это была радость! Маленькая, но все же радость. Надо научиться радоваться любым мелочам. Егора я вела до самого конца, почти два года, он ушел недавно.
О празднике
Еще для одного нашего подопечного, шестилетнего Вовы, мы устроили как-то самый настоящий праздник. У него тяжелое заболевание – болезнь Лея. Пригласили энтузиастов из компании «Сумасшедшая наука», мы с ними давно дружим. Они демонстрировали фокусы, эксперименты для Вовы, огненное шоу показали и в конце устроили самый настоящий фейерверк в квартире. Вы бы видели, каким счастьем сияло лицо малыша! Он реагировал, улыбался до ушей, силился что-то сказать (из-за болезни он не может говорить). Это было действительно здорово.
О себе
После смерти Ксюши я обрела смысл жизни в помощи другим. Я осознала, что это мое предназначение. Я не стала замыкаться в себе, а сказала: «Жизнь продолжается». Теперь у меня дружная крепкая семья, у нас растет чудесная дочка Асфея. Нужно любить жизнь, ценить каждое ее мгновение. Не забывать о себе и о душе. В погоне за материальными ценностями не стоит терять ощущение радости жизни.» Если вы хотите помочь фонду, обращайтесь по адресу электронной почты – mara150477@gmail.com или телефону 8 906 754-61-04 Поддержать подопечных фонда можно отправив смс со словом ЛЮБОВЬ и суммой цифрами на номер 3443 www.желаниебыть.рф – находится в стадии доработки
