«Сейчас на каждом шагу можно услышать, что рак – это приговор. Нет, это не так. Даже в самой тяжелой ситуации надо бороться, даже, когда кажется, что победить это зло невозможно, всегда надо надеяться на лучшее. Когда к нам в фонд приходят убитые диагнозом детей родители, мои коллеги отправляют их ко мне. Мне не очень приятно вспоминать, как я болела, но понимаю, что мой опыт борьбы с онкологией может кому-то дать силы для сражения с раком.
О страшном диагнозе
О том, что у меня лейкоз, я узнала 5 августа 2009 года. Этот день я помню в деталях. Судьба словно играла со мной. 4 августа мы с мужем отметили восьмилетие со дня свадьбы, а на следующий день врачи огорошили диагнозом. В нашей семье раньше никто подобным не болел. Мы знали об онкологии только по страшилкам из интернета и думали, что это происходит где-то далеко и никогда нас не коснется.
Только, когда мне уже поставили диагноз, я поняла, что организм подавал сигналы тревоги, только я их не замечала. Я чаще стала болеть вирусными заболеваниями, она буквально липли ко мне. Появилась аллергия, которая раньше никогда не беспокоила, а примерно за месяц до дня, когда стал известен диагноз, была ангина, которую не получалось вылечить никакими лекарствами. Врачи стали бить тревогу, они понимали, что со мной происходит что-то нехорошее. Меня отправили к гематологу, который подтвердил самые худшие ожидания. Мне было очень страшно. Первая мысль, что я никогда не вылечусь. У меня была паника, страх даже не за свою жизнь, а за то, что мои маленькие дети могут остаться без мамы. На мое счастье в Воронеже мне попался замечательный доктор, Оксана Викторовна Пороткова, она, кстати, до сих пор большой друг нашей семьи. Оксана Викторовна настроила меня на борьбу, сказала меньше читать плохого в интернете и надеяться на лучшее. Ведь положительные эмоции и личный настрой больного влияют на процесс лечения.
«Сейчас на каждом шагу можно услышать, что рак – это приговор. Нет, это не так. Даже в самой тяжелой ситуации надо бороться, даже, когда кажется, что победить это зло невозможно, всегда надо надеяться на лучшее. Когда к нам в фонд приходят убитые диагнозом детей родители, мои коллеги отправляют их ко мне. Мне не очень приятно вспоминать, как я болела, но понимаю, что мой опыт борьбы с онкологией может кому-то дать силы для сражения с раком.
О страшном диагнозе
О том, что у меня лейкоз, я узнала 5 августа 2009 года. Этот день я помню в деталях. Судьба словно играла со мной. 4 августа мы с мужем отметили восьмилетие со дня свадьбы, а на следующий день врачи огорошили диагнозом. В нашей семье раньше никто подобным не болел. Мы знали об онкологии только по страшилкам из интернета и думали, что это происходит где-то далеко и никогда нас не коснется.
Только, когда мне уже поставили диагноз, я поняла, что организм подавал сигналы тревоги, только я их не замечала. Я чаще стала болеть вирусными заболеваниями, она буквально липли ко мне. Появилась аллергия, которая раньше никогда не беспокоила, а примерно за месяц до дня, когда стал известен диагноз, была ангина, которую не получалось вылечить никакими лекарствами. Врачи стали бить тревогу, они понимали, что со мной происходит что-то нехорошее. Меня отправили к гематологу, который подтвердил самые худшие ожидания. Мне было очень страшно. Первая мысль, что я никогда не вылечусь. У меня была паника, страх даже не за свою жизнь, а за то, что мои маленькие дети могут остаться без мамы. На мое счастье в Воронеже мне попался замечательный доктор, Оксана Викторовна Пороткова, она, кстати, до сих пор большой друг нашей семьи. Оксана Викторовна настроила меня на борьбу, сказала меньше читать плохого в интернете и надеяться на лучшее. Ведь положительные эмоции и личный настрой больного влияют на процесс лечения.
О лечении
С лечением мы не медлили, в моей ситуации был каждый день важен, я сразу же отправилась на первый курс химиотерапии. Он закончился за несколько дней до 1 сентября. Показатели крови улучшились, и врач разрешил мне несколько дней пожить дома. Эти дни были очень важными для нашей семьи, наша дочь в том году пошла в 1 класс, это такое счастье отвести своего ребенка за ручку на его первую школьную линейку. К тому моменту волосы после «химии» уже выпали. Мама с мужем купили мне парик максимально похожий по цвету и длине на мои бывшие волосы. Я надела красивое платье, сделала макияж и повела ребенка в школу. Это я сейчас рассказываю людям, столкнувшимся с химиотерапией, что волосы – это такая ерунда по сравнению с остальными трудностями. Они отрастут, о волосах нужно меньше всего в этот период думать.
Об операции
После химиотерапии меня ожидала трансплантация костного мозга. Ее делали в московской клинике. Хочу сказать здесь своим родным, маме и мужу, за то, что в то тяжелое для меня время, они всегда были рядом со мной. Я лежала в больнице почти год и за этот период ни одной ночи одна в палате не провела: ни в Воронеже, ни в Москве. В московской клинике я лежала в одноместной палате. А рядом стоял полутораметровый топчан, на котором мама и Андрей спали. Мама в будни со мной была, муж приезжал в выходные, сразу после работы. Друзья меня тоже в эти дни не забывали, кровь для меня сдавали, еду приносили. Хорошо помню, как подруга привезла мне в Москву кастрюльку с вареной картошкой. Но, конечно, основные хлопоты легли на маму и мужа. Я не представляю, как все это выдержала мама. Ведь любая мать скажет, что лучше самой переболеть, чем видеть, как болеет твой ребенок. А муж – он оказался настоящим сильным мужчиной, моим мужчиной, который не испугался трудностей и не бросил жену в критическом положении, ухаживал за детьми, пока я лечилась. Многие семьи распадаются на фоне таких испытаний. Мы же свою сохранили, доказали, что можем быть вместе не только в радости, но и в горе.
О вере близких
Когда я уже пошла на поправку, узнала, что моя семья даже в самый критичный момент, когда я была на грани жизни и смерти, знала, что я выкарабкаюсь. Откуда у них были силы, не знаю. Ведь они верили в меня даже, когда из-за проблем с кишечником, я не могла есть в течение десяти дней, а врачи говорили, что я в таком тяжелом состоянии, из которого у них в больнице еще никто не выходил, и моим родным нужно готовиться к тому, что я могу уйти в любой момент. Я помню те критические дни. У меня была сильнейшая слабость, постоянно хотелось спать. И мне сейчас кажется, что, когда человек уходит, он просто засыпает. Я очень хотела жить. И для этого делала все, что говорили врачи.
Было такое, что советовали отвезти меня к знахарке или колдунье, говорили, что вся болезнь от порчи. Что только отвар из волшебного целебного корешка сможет поставить меня на ноги. Мы эти советы сразу отсекали. Я не знаю ни одного человека, который бы вылечил онкологию с помощью нетрадиционной медицины. Выздоровление во многом зависит от прилежности пациента, от того, как он будет выполнять все назначения своего лечащего врача. Говорят, что часто к жизни возвращаются те, кого очень ждут в этом мире. Меня ждали, в меня верили. И именно профессионализм моих врачей и вера родных вернули меня к жизни.
О выздоровлении
Меня выписали в мае 2010 года. После возвращения домой началось поддерживающее лечение. Сначала один раз в месяц ездила в Москву для контроля анализов, затем один раз в три месяца. Какое же это было счастье вернуться в родной дом. Знаете, ведь я тогда многое переосмыслила. Я была счастлива, делая самые простые вещи, которые до болезни мне казались бытовухой. Я варила щи, каши, пылесосила, водила детей в кружки, делала с ними уроки – и все это делало меня счастливой. Мы берегли детей, не говорили им о болезни. Дочка, правда, спрашивала, как называется мое заболевание, но я не говорила. Не хотела пугать страшными словами. Она как-то увидела меня без парика, но сделала вид, что ничего не заметила. Сейчас дочке 15 лет, а сыну – 13, они знают, чем я болела, но открыто о болезни мы по-прежнему не говорим. Слишком болезненные воспоминания.
О приходе в благотворительный фонд
До болезни я работала главным бухгалтером. После возвращения из больницы два года домохозяйничала. Возвращаться к старой профессии не хотелось, у меня началась новая жизнь, я хотела изменить ее, чувствовала, что могу помогать людям, столкнувшимся с такой же бедой. Случайно увидела в лифте листовку фонда помощи детям с онкозаболеваниями «ДоброСвет» и решила сходить на волонтерское собрание. Это было в 2014 году, фонд на тот момент только год существовал, но уже были первые шишки и первые победы. Я очень волновалась, когда шла туда, думала, примут ли меня там, чем я могу им помочь. В итоге я пришла и сказала, что хочу быть с вами. С тех пор я в «ДоброСвете».
Я занимаюсь сборами на лечение, платежными системами, организую рассылки частным лицам и организациям, ищу спонсоров для фонда, общаюсь с больными. Объясняю им и их родным, что эта болезнь излечима, что нужно слушать врачей и выполнять все их рекомендации, а, если потребуются дорогие лекарства, фонд поможет с покупкой. Я вижу, что своей историей я вдохновляю людей на борьбу с раком. Уверена, в жизни не бывает случайностей. И тебе не даются испытания, которые ты не сможешь преодолеть. Не переболев, я бы никогда не пришла в «Добросвет», жила бы только для себя и своей семьи, не помогая тем, кому нужна моя помощь. Я сейчас и своих детей понемногу привлекаю к деятельности фонда. Они волонтерят в различных мероприятиях «ДоброСвета»: помогают что-то принести, раздают листовки, дочка иногда пишет для сайта истории заболевших детей. Я делаю это для того, чтобы мои дети понимали, что, строя свою жизнь, всегда нужно смотреть по сторонам и поддерживать тех, кто не может себе помочь. Чтобы не закрывали глаза на боль, которая есть в этой жизни, чтобы знали, что эту боль можно немного приглушить заботой и добрым словом, а, если есть возможность, нужно помогать финансово. Я уверена, добро всегда возвращается.
О фонде
Фонд «ДоброСвет» создан инициативной группой, в которую входят родители детей, перенесших онкозаболевания в прошлом, врачи и люди, которым просто небезразлична судьба этих детей. Наш фонд опекает отделение онкогематологии Воронежской детской областной больницы №1. Действительно, большая часть лекарств, необходимых детям для лечения рака, предоставляется пациенту бесплатно и оплачивается за счет бюджета государства. Однако часто случается, что необходимых препаратов нет в больницах. Они могут быть заказаны, но в тот момент, когда они срочно нужны – отсутствуют. А ребенок с таким диагнозом ждать поставки долго не может, это очень опасно.
Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований, например, исследования на позитронно-эмиссионном томографе и другие. В этих случаях фонд оказывает помощь отделению онкогематологии, закупая лекарства и расходные материалы. Деньги собираются благодаря народным пожертвованиям, есть и постоянные спонсоры. Так же фонд оказывает адресную помощь семье ребенка, например, когда ребенок закончил лечение в стационаре и должен принимать лекарства для поддерживающей терапии дома, а районный департамент здравоохранения не может обеспечить его необходимыми препаратами.
Наш «Добросвет» уже многим помог. Приведу один пример, в конце прошлого года мы начали собирать огромную для нас сумму – 1,3 млн рублей – для годовалой девочки. У нее диагностировали острый лейкоз. Лечение не помогало, и врачи приняли решение применить новый, редкий для России препарат. Никто не мог сказать, поможет он или нет. Всего лишь за неделю нужная сумма была собрана, девочка получила препарат и, к счастью, он помог ей. Анализы показали резкое сокращение бластных клеток, а это значит, что у малышки появился шанс на выздоровление.»
