Альбина Корнева, предприниматель из Липецка, основала некоммерческий благотворительный фонд «Дети и родители против рака»

20 ноября 2015

«История нашего фонда проста. В августе 2006 года выяснилось, что мой сын болен лейкозом. Захару на тот момент было три года. Сначала мы попали в нашу больницу, пролежали в ней восемь дней.Отделения детской онкологии тогда в Липецкой области не было, негде было взять специальное оборудование. Помню, как сыну искололи все руки, чтобы взять кровь из вены. Но это было не самое страшное – без обезболивания делали пункцию спинного мозга. Я стояла в это время за стеной палаты и хорошо слышала, как сын кричал, что ему больно и звал меня на помощь.

Об идее открыть фонд

Для меня заболевание было шоком, жизнь тогда померкла. На тот момент мой бизнес (кондитерский цех и кафе) был на пике успеха. И такая беда в семье! Во время лечения я много раз прощалась с сыном… Но руки не опустила. Один доктор сказал нам, что это заболевание успешно лечится в Москве, и я стала туда пробиваться. Мы попали с сыном в Российскую детскую клиническую больницу. Конечно, если сравнивать условия в Липецке и Москве – это небо и земля. Мы вернулись домой из московской клиники и снова попали в суровую действительность. Приходишь сдавать кровь – а нужно один раз в неделю в течение полутора лет – а в больнице реактива нужного нет, и тебе не могут сделать анализ. А это жизненно необходимо, так как дозировка лекарства ребенку корректируется по результатам этого анализа. А нарушение дозировки означает, что нет эффекта от лечения. Замкнутый круг! Со временем познакомилась в больничных стенах со многими мамами, оказалось, от этой неорганизованности страдают все. Плюс мне стали звонить родители, которые столкнулись с такой же бедой. Я делилась опытом: к кому обратиться, что лучше сделать, на какую поддержку от государства может рассчитывать семья. А потом поняла, что эту помощь надо систематизировать.

О сплоченности детей и родителей

Начинать было несложно, я имею свой бизнес, с детками помогала няня, сложнее оказалось потом. Нужно было доказать, что ты это делаешь не для своего сына, не ради корысти, а потому что сердце велит, и ты видишь результаты. Мы долго выстраивали отношения с больницей, спасибо главному врачу, что не отказала нам в участии. Сейчас у нас все отлажено, и мы проводим реабилитационные программы с детьми. Организовали танцетерапию, сказкотерапию, песочную и арт-терапию. У нас есть свой психолог, который навещает детей и их родителей в больнице и дома. Бывают ситуации, когда родителям помощь нужна больше, чем самим ребятам. Они замыкаются в своем горе, не могут выйти из оцепенения. Мы стараемся сплотить всех пап и мам, настроить их на победу. При поддержке меценатов несколько лет подряд выезжали на два-три дня за город, общались, играли, гуляли. Такая эмоциональная встряска на пользу всем. Родители начали общаться друг с другом.


О финансовании

Мы не можем спрогнозировать, сколько поступлений у нас будет в том или ином месяце. Чаще всего перечисление средств – это спонтанное решение людей. Увидел объявление, принял участие в акции – помог фонду. Но в следующем месяце большинство этих людей даже не вспомнит, что помогали нам. Но, к счастью, у нас есть 3-4 постоянных благотворителя, которых мы постоянно дергаем, и я знаю, на какую сумму в год я могут от них рассчитывать. Мы проводим акции, делаем рекламные ролики, которые идут по местному телевидению. Ежемесячно я рассылаю до 150 писем в разные коммерческие учреждения с просьбой помочь нам. Отклик небольшой. Суммы разные собираем, самое максимальное, что удалось собрать с помощью смс – 70 тысяч рублей. Эти деньги мы собрали после того, как пять дней ходили по городу и раздавали листовки с рассказом о нашем центре. Также собираем пожертвования в ящики, расставленные в разных точках. За месяц оттуда получаем в районе 20 тысяч рублей. Надо сказать, что в последнее время ящики с пожертвованиями начали воровать. Однажды даже унесли ящик из холла суда. Таких ящиков у нас в городе 20 штук. И если кто-то думает, что мы в итоге собираем большие деньги, то это не так! Стоимость самого дешевого лекарства для онкобольного, например, противорвотного – от двух тысяч рублей. А если будем говорить о химеотерапии – это 16 тысяч рублей и выше. Самое дешевое обследование в Москве сейчас стоит 16 750 рублей. Вот и представьте, какие суммы уходят на лечение. А ведь лечение онкологии – это не только обследования и лекарства. Добавьте сюда поиск донорских клеток, оплата дороги и проживание в гостиницах и больницах.

Об условиях помощи

За восемь лет существования фонда через нас прошли более 300 детей. В первую очередь помогаем людям с особо тяжелыми случаями. Далее смотрим по мере возможностей. За всю историю фонда не было еще ни разу случая, чтобы мы кому-то отказали. Обратиться в фонд просто. Но у нас есть одно важное условие – к нам должны прийти не просто сочувствующие ребенку посторонние люди, а родители или официальные опекуны. Нужно принести с собой выписку из истории болезни, рецепты, направления, свидетельство о рождении ребенка, заявление об оказании помощи, чеки – все это складывается в отдельную папку. Мы выслушиваем родителей, думаем, чем помочь. Далее связываемся с больницей. Но бывает так, что мы хорошо знаем, что лекарства, которые нужны этому ребенку, не входят в перечень льготных, поэтому нет смысла обращаться в больницу. В этом случае мы находим средства и покупаем их сами. В самом начале деятельности фонда мы принимали по одному-два заявлений в месяц. Сейчас их количество доходит до десяти.


О недопонимании

Часто люди не понимают, чем именно занимается наш фонд. Спрашивают: государство ведь выделяет деньги на лечение, а вы на что собираете? Да, государство выделяет, но только на стандартные схемы лечения, которые попадают в систему обязательного медицинского страхования. Но жизнь не укладывается в жесткие рамки, всего предусмотреть невозможно. Например, во время химиотерапии положен российский противорвотный препарат. Его дают ребенку, а рвота не прекращается, этот препарат просто ему не помогает. Помогает только зарубежный аналог, но его уже нужно приобретать за свой счет. И в таких случаях подключаемся мы. Также фонд занимается поиском и покупкой медицинской техники для нашей больницы. Недавно, например, купили узи-аппарат для онкологического отделения детской областной больницы, которое было создано четыре года назад.

О реабилитационном лагере

Сейчас одна из наших главных задач – строительство реабилитационного лагеря для детей, перенесших онкологию. Создания такого лагеря мы добивались на протяжении семи лет. Мы обивали пороги и получали отписки. Депутаты и чиновники писали, что нет денег на организацию такого специального учреждения, что могут предложить выделить путевки нашим детям в обычные загородные лагеря. Но дети после химиотерапии очень ослаблены. Они не могут поехать в лагерь вместе со здоровыми ровесниками. Санатории, которые есть у нас в регионе, тоже не совсем подходят для них – там нет программы, которая была бы рассчитана на их возраст и состояние здоровья. Мы хотели, чтобы лагерь находился в лесу, но недалеко от города. Чтобы дети, проходящие реабилитацию или еще находящиеся на лечении, могли вырваться из больничных стен, подышать свежим воздухом, побыть со своими сверстниками. При этом у нас должна быть возможность в случае ухудшения состояния ребенка быстро доставить его в больницу.


О поддержке власти и бизнеса

К счастью, нас в итоге услышали. Поддержал проект глава Липецкой области Олег Королев. Мы получили в безвозмездное пользование территорию бывшего пионерского лагеря на берегу водохранилища. Лагерь построен в 1956 году, много лет он простоял заброшенным. Корпусы старые и непригодные для жилья. Зато вокруг такая красота – чудесный сосновый лес, рядом вода. Здесь легко дышится и стоит умиротворенная тишина. Мы провели ряд экспертиз, чтобы понять, стоит ли сносить старые здания или можно их отремонтировать. В научном институте нам сказали, что наши корпуса очень надежны, сносить их не нужно. Однако, поскольку они были предназначены для летнего отдыха детей, необходимо их утеплить. Ремонт всего лагеря – дело долгое. Поэтому мы решили сначала отремонтировать один корпус, чтобы уже летом 2016 года начать проводить реабилитационные программы – по 6-12 детей в смену. Деньги на строительство лагеря мы собираем из разных источников. Материалами помогают предприниматели. Кто-то доставил песок и щебень, другие кирпичи и крепежные элементы для крыши, переводят деньги. Что важно, мы ни копейки не взяли на ремонт корпуса со счетов нашего фонда, из денег, предназначенных для лечения детей.

О детях

У меня трое детей – старшей дочери 19 лет, сыну - 12 и младшей дочке – 6 лет. Сейчас Захар учится в пятом классе. Последние два с половиной года он обходится без лекарств.»