О проблемах в России
В нашей стране особое отношение к людям с синдромом Дауна. Посмотрите на улицу, сколько человек с таким диагнозом вы увидите? Сколько детей? Практически ни одного. Но это не означает, что в России их нет. По статистике один из 700 новорожденных в мире рождается с синдромом Дауна. И это не зависит от страны, климатической зоны или условий проживания. Также наивно думать, что «с моей семьей это не случится». Такой малыш может родиться у абсолютно здоровых родителей. Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами», они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном». Но у нас этого слова стесняются, поэтому от такого ребенка отказываются уже в роддоме или все его детство проходит в четырех стенах комнаты, родители боятся, как примут его другие. Ему запрещено играть в песочнице с другими детьми: он «другой». Это одна из самых важных проблем: мы волнуемся, что о нас подумает общество. Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу, хотя при этом диагнозе способность мыслить и развиваться есть у каждого. Каково его будущее? Интернат, дом престарелых или существование на крошечную пенсию. Есть ли смысл такой жизни? «Здоровое» общество редко заботят эти проблемы, «главное, не с нами».
О «солнечных» детях
Малыш с синдромом Дауна - «солнечный» ребенок. Правда, такие люди отличаются от нас, но только в положительных моментах: они не умеют злиться, обижаться, держать обиду, не доверять. Такие дети открыты для любви и дружбы. Главное, научиться любить их. Например, в Европе вы увидите семью, которая спокойно гуляет с «солнечным» малышом. А разносчиком пиццы может оказаться парень с синдромом Дауна. Они абсолютно социально адаптированы, способны учиться, получать высшее образование и даже сниматься в кино. Не так давно «Золотую пальмовую ветвь» на Канском фестивале получил мальчик за лучшую мужскую роль. У Паскаля Дюкенна синдром Дауна, но это не помешало ему добиться такого успеха и обойти своих «здоровых» коллег. Человек рождается на свет, чтобы жить. И наша основанная задача – принять его таким, какой он есть.
О фонде
У меня родился ребенок с синдромом Дауна. Семен - милый, смышленый малыш, который радует всех своей искренней улыбкой. И вместе с ним я радуюсь каждому дню, каждому моменту. Для меня это первый опыт - воспитание «солнечного» ребенка. Мы с мужем обратились в фонд «Даунсайд Ап». Он помогает семьям, в которых живет малыш с синдромом Дауна. Сначала для консультации: как и что делать, как развивать ребенка. Позже мы стали друзьями этого фонда и уже вместе с Семеном стали помогать другим семьям. С самого рождения Семена я завела ему страницу в социальных сетях, где делилась опытом и информацией с другими мамами. Самое важное при воспитании такого малыша – это позитивный настрой. Ребенок не должен ощущать дискомфорт и ущемление. Я делюсь каждой нашей победой, каждой эмоцией. Через шутку, веселую музыку, свои эмоции я показываю мамам, что нет ничего плохого, если твой малыш развивается чуть медленнее. Не закрывайте его в домашней клетке, не «отрезайте крылья» малышу, который хочет играть с другими и развиваться.
О миссии
Мы с Семеном получили звание «Послы благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Всей семьей мы участвуем во всех проектах фонда, спортивных праздниках, благотворительных концертах. Самое интересное, что работа фонда направлена не только на помощь детям с синдромом Дауна и поиск денежных средств. Сам даритель и волонтер также получает свой подарок – это участие в мероприятиях и море эмоций. Мне пишут из разных уголков нашей страны, простое общение в интернете переросло в мастер-классы. В каждом городе, где бываю с гастролями, я организую душевные мероприятия с семьями «солнечных» детей. Мы делимся опытом, обсуждаем все проблемы и приходим к решениям. Я была особенно рада, когда после одного из таких мастер-классов, мама написала мне, что она смогла побороть в себе все страхи, и ее малыш теперь играет на одной площадке со здоровыми детьми, общество приняло ребенка, и у него появились друзья. Такие слова благодарности греют своим теплом, хочется творить еще больше.
О муже
Мне важно, что со мной всегда мой муж Саша. Он поддержал меня тогда, вы представьте, я на гастролях, и тут врач сообщил мне эту новость про аномалию малыша. Как и у любой женщины – это слезы и страх перед неизвестностью. Саша был рядом, он твердо дал понять, что все будет хорошо, и мы справимся. Когда Семен только родился, муж сразу начал искать все возможные организации, который помогают адаптировать таких детей, воспитывать и развивать их полноценно. Наша общая цель – это создание серьезного центра помощи и реабилитации детям с синдромом Дауна.
О надежде
Вы не представляете, какая это долгожданная радость, когда твой ребенок делает новый шаг к успеху. Особенно, когда понимаешь, насколько это ему сложно, сколько нужно сил. Семен со мной везде, он бывает на съемках, ему нравится работать на камеру, мы уже вместе снимаемся в одной из телевизионных передач. Он любит петь и танцевать. Когда я решила впервые побывать с ним на мюзикле, то думала, он не усидит на месте и 20 минут. Представление проходило для детей от семи лет, а тут наш малыш. Но его так увлекло все происходящее на сцене, что уже через полчаса он сам приплясывал в такт с артистами. Я считаю, что каждый ребенок обладает талантами и способен их развивать, только дайте ему этот шанс.
О будущем
Родителям дан огромный дар – воспитывать детей, открывать для них мир, делать их жизнь счастливой. Мы часто боимся ответственности, боимся принимать решения, строим целые замки из придуманных проблем. Но как ребенок может быть проблемой, если он самое ценное в нашей жизни. Научитесь его принимать таким, какой он есть, развивайте его и любите его. Результат вас удивит, счастлив будет не только этот маленький человек, но и вы сами.»
